Hayatımda ilk defa, bir şizofreni hastasıyla röportaj yaptım.
Harika biri çıktı.
Kendimi çok iyi hissettim.
Ayrıca, ona çok yakın hissettim.
Bunu da söyledim.
“Benim de çok inişlerim, çıkışlarım oluyor!” dedim.
“Aaa öyle mi? Hangi ilacı kullanıyorsunuz?” dedi.
“Yok” dedim, “Teşhisim yok… Henüz yok!!!”
Güldü.
Mesut Demirdoğan, kendisiyle ve hastalığıyla dalga geçebilen bir şizofreni hastası.
Çünkü zeki.
En önemlisi de o, dibine ışık verebilen mumlardan. Şizofreni Dostları Derneği Başkanı. Bir sürü şizofrenin, hayata kazandırılmasına yardımcı oluyor. Bence müthiş bir adam.
Kendisi çok büyük acılar çekmiş, şimdi başkaları çekmesin diye uğraşıyor.
Bu hastalığın kronik olduğunu ama ilaçlarla kontrol altında tutulabildiğini anlatıyor.Yani korkacak bir şey yokmuş!
Bizler, bilmediğimiz şeyler karşısında korkuyoruz.
Bilmediğimiz şeyleri yok sayıyoruz.
Görmezden geliyoruz.
Tıpkı Türkiye’deki 450 bin ile 600 bin arasındaki şizofreni hastasını görmezden geldiğimiz gibi!
Oysa, onların hayata dahil olmaları gerekiyor. Hayata kazandırılmaları gerekiyor.
İşte bu yüzden de Mesut Demirdoğan’ın derneği
38. Yarım Kalan Hayatlar.
Abdi İbrahim Otsuka, “Dünya Akıl Sağlığı” kapsamında, dünyaca ünlü vücut boyama sanatçısı Trina Merry’i ağırlayarak, şizofreni hastalarını “Görmezden Gelmeyelim” kampanyasını başlattı.
38.YARIM KALAN HAYATLAR
Şizofreni hastalarını nasıl tanımlarsınız?
Zeki ve entelektüel oldukları söylenir. Beyinleri çok fazla ve farklı alanlara çalışıyor. Hatta kırsal alanda yaşayanları bile farklı oluyor, okumaya meraklı oluyorlar. Daha derin ve incelikli düşünüyorlar. Tabii sabahları kadar uykusuzluk çektikleri için, kafa durmadan çalışıyor. Bir nevi beyin jimnastiği.
O dönem Türkiye’yi kurtarıyor muydunuz?
Oooo hem nasıl! Dış bağlantılar, şunlar, bunlar, sorsanız neler anlatırdım neler.
Her şeyin cevabını da biliyordunuz değil mi?
Evet! Evrenin sırrını araştırıyordum. Hatta bulduğumu bile düşündüm. Toplumsal olaylar aklımdan çıkmıyordu, dünyanın haline çok üzülüyordum… Süpermen gibi kurtarmaya çalışıyordum.
Dinleyince müthiş orijinal duruyor ama sonra siz, derneğe girip, başka şizofreni hastalarıyla tanıştıktan sonra “Meğer hepimiz aynı şeyleri kuruyormuş!” gibi geldi mi size…
Valla, ne yalan söyleyeyim geldi! Ben kendimi çok özel zannediyordum ama dernekte herkes benim kurduğum şeyleri kurmuş meğer. Zaman makinesini keşfettiğini iddia eden bir arkadaşımız bile vardı.
Bütün bunlarla dalga geçebilecek hale ne zaman geldiniz?
Derneğe girdikten sonra… Çünkü bizden çok var orada!
ANNEME ‘BENİ YATAĞA BAĞLA’ DİYORDUM
Sizi tanıyalım?
Adım Mesut Demirdoğan. Şizofreni Dostları Derneği başkanıyım. Ben de şizofrenim.
Ne kadar rahat söylediniz hastalığınızı…
Elbette. Saklamamı gerektirecek ne var? Netice de bu da bir hastalık. Üstelik aldığım ilaçlarla kontrol altında. Gayet iyiyim.
Ne zaman başladı?
18 yaşındaydım. Uykusuzluk, şüphecilik, ölüm korkusu gibi belirtilerle başladı. Psikiyatriste gittik, uzun süre teşhis konamadı. Psikotik ilaçlar verdiler. Ben tabii bir kutu ilacı içtikten sonra düzeleceğimi düşünüyordum, meğer yıllarca sürecek bir tedavinin başlangıcıymış. Uzun süre psikiyatriste devam ettim. 4’üncü 5’inci yılında şizofreni teşhisi kondu. Yoğun bir ilaç tedavisi başladı. Yan tesirleri çok fazlaydı, sürekli uyuyordum. 10 yıl kadar uyudum…
Şaka yapıyorsunuz!
Yapmıyorum. Uyumaktan evden çıkamıyordum. O dönemin ilaçları, bir fili devirecek kadar uyuşukluk ve durgunluk veriyordu. 2000’den sonra ilaçlarda devrim oldu, hayatımız kurtuldu. Şizofreni daha çok bir gençlik hastalığı. Genelde 16-25 yaş arasında ortaya çıkıyor. Önce başınıza ne geldiğini anlayamıyorsunuz…
Nasıl tarif edersiniz bu hastalığı?
Edemem! Tarifi olmayan bir ruh sıkıntısı. Ve sizi daraltıyor. Bir fabrika bacası gibi patlama noktasına geliyorsunuz, sanki bütün zihniniz infilak edecek. İç dünyanızda bir fırtına, bir kabarıklık. Gerçekten tarifi yok. Ve kafanız karışık, duygularınız karışık. Bir türlü net düşünemiyorsunuz. Kendinizden korkuyorsunuz. Yapabileceklerinizden korkuyorsunuz. Anneme, “Beni yatağa bağla!” diyordum, “Kendime zarar vereceğim!” Zor dönemlerdi…
Ve sürekli kurdunuz öyle mi?
Hem de nasıl kurmak! Beynim bilgisayar gibi çalışıyordu. Sürekli bağlantılar kuruyordum. Sabaha kadar düşünceler dolaşıyordu beynimin içinde, o sesleri susturabilmem durdurabilmem imkansızdı. Bazen de kendimi sokağa vurup sabahlara kadar geziyordum. İşin kötüsü, hasta olduğunuzu fark edemeyecek kadar hasta oluyorsunuz. Kendinize ve başkalarına zarar verebilirsiniz.
Şizofreni teşhisi konduğunda ne yapmak lazım?
İyi bir aile yaklaşımı şart. Fakat aileler de şaşkın oluyor. Utanıyorlar şizofren evlattan. Psikiyatrik rahatsızlığı olduğunu mümkün olduğu kadar saklamaya çalışıyorlar. “Aman kimse duymasın, çocuğumun geleceği, eğitim hayatı, sosyal hayatı etkilenmesin!” diye düşünüyorlar. Bence büyük hata. Saklanması daha tehlikeli. Çok modern tedaviler var şu anda. Bir dahiliye doktoruna gidermiş gibi, psikiyatriste gidip sorunlarına çözüm aramaları gerekiyor.
Sizin, hastalık yüzünden vazgeçmek zorunda kaldığınız şeyler…
Herkes gibi hayallerim vardı. Çoğundan vazgeçmek zorunda kaldım. Ama sonra bir gün gazetede, Şizofreni Dostları Derneği’ni keşfettim. “Belki sosyal bir çevrem olur”diye, üye oldum. Şizofreni ile ilgili terapiler, grup çalışmaları etkinlikler vardı, onlara katıldım. Bir anda sosyal biri oldum, tekrar hayatta zevk almaya başladım. Kendim gibi şizofren insanlara yardımcı olmaya başladım. Mum dibine ışık verdi anlayacağınız…
10 SENE SONRA HAYATA DÖNDÜM
Bu hastalık, insanın kafasının içindeki kimyanın bozulması mı?
Yüzde yüz kanıtlanmadı ama beyinin salgıladığı Dopamin hormonunun şizofreni vakalarında normalde fazla olduğu düşünülüyor. Bu da insan zihninde karışıklığa yol açıyor. İlaç aldığınızda o hormon normal seviyeye geliyor. Ama kronik bir hastalık. Şeker ve tansiyon hastaları gibi düzenli ilaç kullanarak hayatımız devam ediyor. Tedaviden büyük oranda sonuç alınıyor. Tekrar hayata, aktif bireyler olarak dönebiliyoruz. Nitekim, ben de, on sene sonra da olsa döndüm. Aile de kurabiliyorsunuz, iş hayatına da girebiliyorsunuz, sosyal hayata da katılabiliyorsunuz.
HER 100 KİŞİDEN BİRİ ŞİZOFRENİ HASTASI
Türkiye’de durum ne? Kaç şizofreni hastası var? Ve ne tür dertlerden mustaripler?
Görülme sıklığı, bütün dünyada aynı. Yüzde 1. Yani her 100 kişiden biri. En gelişmiş ülkede de, en geri ülkede de böyle. Ülkemizde de 450 bin ile 600 bin arasında şizofreni hastası olduğu düşünülüyor. Ve onlar görmezden geliniyor!
Neden?
Çünkü utanılacak bir hastalık olarak algılanıyor. Sağlık politikalarında da, yıllarca ihmal edilmişiz. Gelişmiş ülkelerde olması gereken ruhsal hizmetler maalesef bizde yok. Yeni yeni başlıyor.
Amerika’da doğsaydınız ne değişmiş olacaktı…
Orada da mutlaka acı çekecektik, ama sağlık desteği olduğu zaman, acılar biraz daha hafifliyor. Gerçi Türk ailesi yapısı da bizim için bir şans. Amerika’da bu yok. Türkiye’de de bir takım şeyler iyiye gidiyor. En azından ilaç alınabiliyor, doktor muayenesine gidebiliyor. Bunlarla ilgili herhangi bir rahatsızlık yaşamıyoruz. Fakat iş bulmada çok ciddi sorunlarımız var. Başvuruda hastalıktan bahsedersek, korkuyorlar. Batı’da, devlet, sağlık çalışanlarıyla ortak hareket ederek, şizofreni hastalarını, uygun, korunaklı işlere yerleştiriyor. Bu uygulama bizde yeni başlayacak. İŞKUR’un yaşam koçları, şizofreni hastalarını uygun işlere yerleştirecekler. Bu anlamda bir gelişme var. Bir de Sağlık Bakanlığı’na bağlı “Toplum Ruh Sağlığı Merkezleri” kuruluyor.
O nedir?
Bu da yeni bir uygulama, bizim istediğimiz bir uygulama. Büyük şehirlerde, her ilçede kurulması ön görülüyor. Hastalık hakkında bilgilendirme yapılıyor. Rehabilitasyon hizmeti veriliyor. İlaç yazılıyor. Şu ana kadar yaklaşık 86 tane kurulmuş. 2015 sonunda da 256’ya ulaşması planlanıyor. Pilot uygulama Bakırköy’de ve çok iyi gidiyor. Diğer yerler için de umutluyuz. Bu gelişmelerde bizim derneğimizin payı da büyük…
‘HASTA OLAN SİZSİNİZ!’
Devlet, hastalara -eğer çalışamıyorsa- maaş veriyor. Bakıma muhtaçsa, bakan kişiye de bakım ücreti veriyor. Bu tür şeylerde biraz düzelme var.
ANNEM OLMASA NE YAPARDIM BİLMİYORUM
Üzerinizde en çok emeği olan kim?
Tabii ki annem! Annem olmasaydı ne yapardım bilmiyorum. Bazen öfke krizlerim tutuyordu. Sevdiğim insanları tartakladığım oluyordu. Hastalığımı kabullenmiyordum, karşımdakileri suçluyordum, “Hasta olan sizsiniz!” diyordum.
KİRA VERMEYECEĞİMİZ BİR MEKAN
İSTİYORUZ
Şizofreni, sadece ilaç tedavisiyle yenilecek bir hastalık değil. İlacın yanı sıra, sosyal desteğin çok önemi var. Aile desteği ve rehabilitasyon çok önemli. Kişi, bazı yetilerini kaybedebiliyor. Onların tekrar kazanabilmesi ve sosyal hayata dönmesi için destek gerekiyor. Hastalığı tanıma, psikolojik destek, rehabilitasyon, sosyal hayata entegrasyon, hayatı tanıma, becerilerini geliştirme, sosyal iletişim kurabilme, çalışma olanaklarının sağlanması, meslek çalışmaları…
FAYDALI BİR DERNEĞİZ
14 yıl önce derneğe girdiniz ve…
Çok sağlam dostluklarım oldu. O dönem, dernek başkanı doktorlardı. Bana, “Hasta temsilcisi olur musun?” diye bir öneri geldi. “Olurum” dedim. Temsilci olarak yönetim kuruluna girdim. Derneğimizin kurucusu Dr. Fatih Altınöz, hastalara çok inanan bir doktor. “Başkanlığı siz yapın” dedi ve bizi destekledi. Hasta ve hasta yakınları, doktorlara karşı seçime girdik. Doktorlar kaybetti, dernek başkanı şizofreni hastaları arasından seçildi. Beni seçtiler.
Derneğiniz fonksiyonu ne?
Bizim dönemimizde, şizofreni hastalarına hiçbir destek yoktu. Rehabilitasyon yoktu. İlaç yazılıyordu eve gönderiliyorduk ve hastalığı yalnız başımıza yaşıyorduk. Derneğimiz, şizofreni hastaları için umut oldu. Büyük bir boşluğu doldurdu.
14 yılda kimleri hayata kazandırdınız?
Önce kendimi! Sonrasında da pek çok kişiyi. Dernekte terapiler yapılıyor, hastalık hakkında bilgilendirme toplantıları yapılıyor. Anne-babaları, grup terapilerine alıyoruz. Müzik korosu, resim çalışmaları gibi sosyal faaliyetler de söz konusu. Ücretsiz hizmet veren sağlık çalışanlarımız, doktorlarımız var. Gerçekten faydalı bir derneğiz.
Derneğinize nereden kaynak sağlıyorsunuz?
Üye aidatlarından. Tabii yeterli olmuyor, bir süredir derneğimizin kirasını da veremiyoruz. Beyoğlu Belediyesi’yle, İl Sağlık Müdürlüğü’yle, Valilik’le görüşme halindeyiz. Kira vermeyeceğimiz bir mekan talep ediyoruz.
FLÖRTÜ, AŞKI UNUTMAK GEREKİYOR
Şizofreni hastası bir genç, kız arkadaş bulabiliyor mu?
Hayır. İnsanlar korkuyor. Hastalığa yakalandığınız dönemde, sosyal ilişkilerinizde gerileme oluyor. Haliyle flörtü, aşkı unutmak gerekiyor. Bu da acı bir şey tabii.
Okul-mokul…
Benimki tamamen bitti, eğitim hayatım yarıda kaldı. Ama devam edenler var. Hastalığın şiddetine göre değişiyor. Kişisel çaba ve aile desteği varsa ve uygun bir tedaviye geçilmişse, okula devam edilebilir, neden olmasın?
Fotoğraflar: Emre Yunusoğlu
