ADI Tülay Kırman.
Gazeteci. İki ay önce çok sevdiği eşini pankreas kanserinden kaybetti. Müthiş dirayetli bir kadın. Üç çocuğu var. Kızları Cansu ve Cansel onun hayattaki en büyük yardımcısı. Bu iki şahane abla da 7 yaşındaki Serebral Palsili kardeşleri Can’a en büyük destek. Hatta arkadaşlarıyla birlikte “Bir Can Bin Umut Serebral Palsili Çocuklar Derneği” kurmuşlar. Ve bugüne kadar 100’ün üzerinde Serebral Palsili çocuğa kas ve kemik ameliyatı yaptırmışlar! Avuçlarım patlayıncaya kadar alkışlıyorum onları.
BİZ NE ZAMAN BU KADAR ACIMASIZ OLDUK!
Ama Kırman Ailesi, aynı zamanda büyük bir problemle daha boğuşuyor.
İnanılır gibi değil ama okul çağına gelen Can’ı yazdıracak okul bulamıyorlar!
8 okula başvurmuşlar. Ama hiçbiri almak istemiyor. Çünkü velilerin tepkilerinden çekiniyorlar. Biz ne zaman bu kadar acımasız ve vicdansız olduk?! Can, sadece bedensel engelli ve elleri titriyor ama zihninde bir sorun yok; kafası zehir gibi çalışıyor. Ve eğitim alma hakkını kullanmak istiyor. Bundan daha doğal ne olabilir? Ama ne yazık ki ülkemizde hâlâ bu konuda derin bir anlayışsızlık hâkim…
– Can’ın durumu sosyal medyaya yansıdı ve olay yarattı. Herhangi bir zihinsel engeli olmamasına rağmen hiçbir okul kabul etmiyor. Nasıl bir rezalet bu!
Sormayın! Tam 8 okula başvurduk. Almadılar. Oysa zihinsel bir engeli yok, sadece bedensel engeli var…
– Her çocuğun hakkı değil mi eğitim almak? Nasıl olabilir böyle bir şey?
Oldu işte, bizim başımıza geldi. Bazı yöneticiler, fiziksel engelliyle zihinsel engelli arasındaki farkı bile bilmiyor. Buna eğitmenler de dahil. Ya da engelli bir bireyle yan yana geldiklerinde engellinin hastalığının bulaşabileceğine düşünüyorlar! Başvurduğum her okul bana sadece tavsiye verdi. Direkt “Alamayız” da demiyorlar, çeşitli bahaneler öne sürüyorlar. Oysa gerçek şu: Sorumluluk almak istemiyorlar, uğraşmak istemiyorlar. Bu tür çocukları dert gibi görüyorlar…
– O zaman Can’ın eğitim alma hakkını gasp ediyorlar…
Aynen öyle! Aslında mesele şu: Velileri “müşteri” gibi görüyorlar ve tepkilerinden korkuyorlar!
– Velilerin imza toplayıp Serebral Palsili (SP) çocukların okullara gitmesini engelledikleri doğru mu?
Maalesef doğru. Bizzat tanık oldum. Oysa hayat bu, belli mi olur… Hepimiz engelli adayı olabiliriz. Evet, bizim özel çocuklarımız var ama onların da olabilirdi. Bazı okulların ve velilerin bakış açısı şu: “Sizin engelli çocuklarınızdan bizim çocuklarımız ne öğrenebilir ki?” Böyle bir soruyu sormalarına bile hayret ediyorum. Yine de sabırla cevap veriyorum: “Hayatta engelli insanların da olduğunu, yardımlaşmayı, merhameti, sevgiyi ve vicdanlı olmayı öğretebilirler!”
HER 400 ÇOCUKTAN BİRİ SEREBRAL PALSİLİ
– Epey yaş var kızlarınız ve Can arasında…
Evet. Menapoza girdiğimi düşündüğüm bir dönemde Can’a hamile kaldım. Hayatımıza gelen en güzel hediye oldu. 43 yaşındaydım. Sorunsuz bir hamilelik geçirdim fakat doğum esnasında dışkısını yuttuğu için beyni bir süre oksijensiz kaldı. Yani beyin felci geçirdi. İstatistiklere göre her 400 çocuktan biri SP’li doğuyor.
– Ne zaman fark ettiniz?
2.5 aylıkken doktorumuz fark etti. “Motor gelişiminde bir problem var!” dedi. Sonra SP’li olduğunu öğrendik. Tabii dünya başımıza yıkıldı. Ama ağlamanın bir faydası olmadığının gittiğim çocuk nöroloğunun şu cümleleriyle anladım: “Sizden sonra bu çocuğa kim bakacak?” O anda, birden dipten yüzeye çıktım. Kendime acımaktan vazgeçtim. Çocuğumu hayata hazırlamalıydım…
– Peki, o andan itibaren neler yaptınız?
Can’a en iyi şekilde destek olmanın yollarına baktık. Yaşam kalitesini yükseltebilmek için bu hastalıkla mücadeleye başladık.
– Kızlarınız en büyük desteğiniz mi?
Aynen öyle! İyi ki varlar! Onlar olmasa bu kadar güçlü olamazdım. Bir de en güzeli sadece Can için değil, bütün SP’li çocuklar için bir dernek kurdular…
– Müthişmiş! O nasıl oldu?
Bir gün mutfakta bütün çocukluk arkadaşlarıyla toplanmış kahve içiyorlardı. Ben de hastaneden eve gelmiştim. Çocuklara, SP’li 13 yaşlarında bir çocuğun annesi tarafından kucağında taşınamadığı için marketlerde alışveriş yapmak için kullanılan arabayla hastaneye getirildiğini anlattım. Türkiye’de bu hastalığın kendileri de dahil ne kadar az bilindiğini; kim bilir kaç tane böyle özel çocuk ve ailenin olduğunu düşünerek ve yaşanılan zorlukların ne kadar ağır olduğunu göz önünde bulundurarak Can öncülüğünde bir yardım derneği kurmaya karar verdiler. Amaç, bu hastalıkla mücadele eden aileleri aynı çatı altında toplamak, onlara yalnız olmadıklarını hissettirmek ve ellerinden geldiğince destek olmak…
ZEKÂSINDA HERHANGİ BİR SORUN YOK
– Evimizin karşındaki özel okula gittik. Can’a evde okul öncesi özel eğitim aldırdığımızı, okumayı öğrenebildiğini, tek sorununun metabolik rahatsızlığı sebebiyle titreyen eli olduğunu söyledik. Öğretmeni de Can’ın yaşıtlarıyla birlikte gelişip yol kat edebileceğini belirtti.
– Ne var ki okul yönetimi, Can’ı almamak için zekâsına yönelik bir test değil de düz çizgi testi yapacağını söyledi ve randevu verdi. Tüm bunlar çocuğu okula almamak için bahane aslında. Can’ın elleri titriyor, düz çizgi çizmesi sorunlu olabilir ama zekâsında herhangi bir sorun yok. Can yürüyebilen ama kolları olmayan bir çocuk da olabilirdi… O zaman da mı okula almayacaklardı?
SP’Lİ AİLELERE NEDEN EZİYET EDİYORSUNUZ?
– Peki, genel olarak bu ülkede Serebral Palsili çocukların aileleri ne tür zorluklar yaşıyor?
Pek çok sorun var. Hangi birini sayayım? Mesela rapor alabilmek için deli gibi uğraşıyorsunuz. Raporu alıyorsunuz, ama süresi kısa… İki sene sonra her şey hooop sil baştan… Yazık ailelere! Çünkü bu çocuklar engelleriyle doğuyorlar ve engel dediğimiz de sihirli değnekle düzelebilecek şeyler değil. E o zaman onları her 2 senede bir hastanelerde rapor alabilmek için 3-4 ay uğraştırmak niye? Sonra okul kayıtları, tedavi masrafları… Çok zor ve meşakkatli bir hastalık…
– Sizce çözüm ne?
SP’li çocukların diğer engel gruplarından daha farklı olduğunu anlamak. Farkındalık yaratmak ve devletin bu anlamda daha fazla destek vermesini sağlamak. Çünkü haftada 2 gün devlet tarafından verilen fizik tedavi bu çocuklar için yetersiz kalıyor. SP’li çocuklar ancak fizik tedaviler ve eğitimlerle yaşam kalitelerini arttırabilirler. Tuvalet, yemek yemek, banyo eğitimi vesaireyi öğrenebilirler. SP’li çocuklar genelde yanlarında onlara yardım edecek bir kişi olmadığında hiçbir şey yapamazlar…
