Bugün o gün; Babalar Günü. Bütün iyi ve sorumlu babaların Babalar Günü kutlu olsun! Şarkıcı Özgün Uğurlu da onlardan biri… Down sendromlu oğlu Ediz’le maceralarını, onunla ilgili paylaşımlarını sosyal medyada severek takip ediyorum. Bence çok değerli bir şey yapıyor. Pek çok baba gibi o da durumu yok sayabilirdi, bu topa hiç girmeyebilirdi, oğlunu yine çok sevebilir ama kafasını kuma gömebilirdi! Oysa o neredeyse bütün down sendromlu ailelerin sözcüsü olmuş gibi. Bu Babalar Günü’nde onunla konuştum.
Eşin Nida’yla nasıl bir aşk sizinki?
– Kelimelere dökmek zor ama Nida’yı ilk gördüğüm an “Bu o!” dedim. Daha önce hiçbir kadına hissetmediğim şeyleri hissettim. 2008’de Saba Tümer’in televizyon programında, kendi şarkılarımı bir dörtlü eşliğinde söyleyecektim. İşte Nida o dört müzisyenden biriydi. Kemancı olan. Kimseler benzemeyen. Ben hayatımda onun kadar sağlam bir insan tanımadım. Önce arkadaş, sonra sevgili olduk. Dört sene sonra da evlendik.
Aile olmaya nasıl karar verdiniz?
– İkimiz de bir bebeğimiz olsun istiyorduk, hayaller kuruyorduk. Tam o sırada Nida’nın hamile olduğunu öğrendik. Bizden mutlusu yoktu.
Hazırdın yani…
– Bence hazır olmak diye bir şey yok. Suya atlamak gibi bir şey anne- baba olmak. Başına gelecekleri bilmiyorsun. ‘Aile kurmak’ ya da ‘baba olmak’ deyince, hiç çocuğu olmamış biri mevcut hayatına biri daha eklenecek ama hayatı aynı devam edecek zannediyor. Öyle olmuyor tabii, bütün hayatın değişiyor. Hele bizim tamamen değişti.
Nida’nın hamileliği nasıl geçti?
– Çok çok iyi. Zaten dünya tatlısıdır. Ben de elimden geldiği kadar ona yardımcı olmaya çalıştım. Çok sorunsuz, sıkıntısız bir hamilelik geçirdi.
Testler?
– Doktorun istediği bütün testleri yaptırdı. Nida’nın kafasında, “Ya normal gelişim göstermeyen bir çocuk dünyaya getirirsem?” diye bir düşünce vardı. Ama doktorumuz, “Her şey yolunda!” diyordu. Ben milyonlarca hamile kadının böyle endişeleri olabileceğini düşündüm, hiç üzerinde durmadım.
Deselerdi ki, “Çocuğunuz down sendromlu doğacak!” Gebeliği sonlandırmak ister miydiniz?
– Şu anda ne söylesem gerçekçi olmaz. Bir de kaçıncı ayda öğrendiğinize göre değişebilir bu sorunun cevabı. Çünkü çok çok zor bir karar. Down sendromu sadece çekik gözden, avuç içinde bir çizgiden, geç öğrenme problemlerinden ibaret değil. Farklı dereceleri var. Hayatta kalmayla ilgili de büyük sıkıntılar yaşayabiliyorlar. Kalplerinde problem olabiliyor. Pek çok komplikasyon söz konusu. Bir aşamadan sonra bebeğinizi ultrasonda görmeye, hissetmeye başlıyorsunuz. Orada bir canlı var, hareket ediyor, tekmeliyor. Öyle bir durumda asla hayatı sonlandırmazdık! Zaten şu anda Nida da ben de dua ediyoruz, “İyi ki bize down sendromlu bir çocuğumuz olacağı önceden söylenmemiş!” diye.
Doktor bütün testleri yaptıysa neden teşhis koyamadı. İhmal ettiği bir şey mi vardı?
– Hayır. Anneye amniyosentez yapılmadığı sürece -ki onda da bebeği kaybetme ihtimaliniz var- tam olarak anlamaya olanak yok. Fakat amniyosentezi gerektirecek bir bulgu da yoktu ortada. Kemik uzunlukları normaldi, ensede kalınlık yoktu, burun kemiği çökük değildi. Ediz genel olarak biraz daha ufak bir bebek olarak gelişim gösteriyordu ama hep belli standartların içindeydi. Evet, ultrasonda kalbinin üzerinde bir benek gözüktüğü söylendi ama bunun çok sıkıntı olmadığını belirtildi. “Başka testler de yapılıyor, Amerika’ya gönderebiliriz ama anne adayı çok genç!” dendi. Kısacası, Nida 29 yaşında olduğu için gerek görülmedi.
Sen, down sendromu ne demek tam olarak biliyor muydun?
– Artı 1’i biliyordum, yani bir kromozon fazlaları var ama tam ne olduğunu bilmiyordum. İnsan korktuğu ya da endişelendiği bir şeyi araştırmıyor, sanki başına gelmez gibi düşünüyor. Ama işte geldi.
Nasıl öğrendiniz peki?
– Nida doğum yaptı, doktorumuz “Sıkıntı yok, her şey yolunda” dedi. Cam arkasında heyecanla bebeği bekliyoruz, Ediz’i gösterecekler… Gösterdiler. Tontiş bir şey! Nasıl güzel! Gözler çekik falan. Nida’nın baba tarafı Tatar. Benim de gözlerim çekik. Hatta konservatuarda bana da “Tatar” derlerdi. Tabii hiç garipsemedim. Ama biraz sonra hastanenin çocuk doktoru geldi. Bir tuhaftı suratı. Down sendromu şüphesinden söz etti. “Genetik test yapılsa iyi olur!” dedi, neye uğradığımızı şaşırdık.
Nasıl fark etmiş?
– Ediz’in elindeki tek çizgiden. Bizim avuçlarımızda hayat çizgisiyle birlikte iki çizgi daha oluyor ama down sendromlu çocukların tam avuçlarının ortasında, enlemesine gelecek şekilde tek bir çizgi oluyor genellikle. Nida ağlamaya başladı. Ben de şok oldum. Dünya tatlısı bir bebeğimiz olmuştu, herkese mesaj çekmiştik, “Hayatımızın en mutlu günü!” diye. Eve gidecektik, kutlama yapacaktık, süsler müsler derken bir anda bütün hayatımız başka bir yöne kaydı! Kadın doğum doktorumuzu aradık, “Yoktur öyle bir şey ama yaptırın testi” dedi. Ben o sırada tuvalete gittim, elimi yüzümü yıkadım. Banyodaki aynada kendi kendimi, “Herhalde bu bir kabus hemen uyanmam lazım! Neden biz? Neden bizim oğlumuz?” diye sorular sorarken buldum. Şimdi çok utanıyorum bunlar aklıma gelince. Ama işte ilk anda öyle reaksiyon verdim.
Korktun mu?
– Korktum tabii. İnsan hemen, “Ne olursa olsun evladımdır!” diyemiyor. Başına ne geleceğini bilmiyor çünkü. “Bütün hayatımız zorluklarla geçecek!” gibi saçma sapan şeyler düşünüyor. “Bittik biz!” filan. Hatta, “İnsanlara nasıl söyleyeceğiz?” gibi tasan bile oluyor. Çünkü toplu mesaj atmışız. Ama sonra Allah’tan kendime geldim ve Nida’ya şöyle dedim, “İki seçeneğimiz var: Ya toparlanıp bunun üstesinden nasıl geleceğimize bakacağız, ya da dağılacak ailemiz.” Biz birinci seçeneği tercih ettik. Ve birbirimize kenetlendik.
Herhangi bir destek aldınız mı?
– Çok yakın bir aile dostumuzun farklı gelişim gösteren çocuğu var. Bize “Şimdi size söyleyeceğim şey son derece mantıksız gelecek. Çünkü şu anda ağlıyorsunuz. Fakat gün gelecek, bu ağladığınız anlar için pişmanlık duyacaksınız! Sizi gerçekten çok güzel günler bekliyor!” dedi. Bizi Down Türkiye Derneği’ne yönlendirdi. Yaptığımız en iyi şey, hemen dernekle gidip görüşmek oldu. Bu iş nedir, anne- baba olarak nasıl adımlar atmamız gerekiyor, hepsini öğrendik.
N’aptınız?
– Ediz iki aylıkken özel eğitimlere başladık. Bazı ailelerin haberi olmuyor ya da çeşitli sebeplerden dolayı gecikebiliyorlar. 4-5 yaşına gelmiş bir çocukta fark edildiği zaman bazı şeyler için çok geç kalınmış oluyor. Down sendromlu çocuklar genel olarak yaşıtlarından geç öğreniyorlar. Yavaş öğreniyorlar. Normal çocukların refleks olarak geliştirdikleri motor becerilerini, onlara öğretmeniz gerekiyor. Normal gelişim gösteren çocuk kalemi kendi tutuyor. Down sendromlu çocuklara kalemi tutmayı, bardağı tutmayı, su içmeyi, çiğnemeyi, aklınıza gelebilecek hemen her şeyi öğretmeniz gerekiyor. Ediz anaokulu öncesi sınıfa başladı bu sene. Şu anda normal gelişim gösteren kendi yaşıtlarıyla arasındaki makas aralığı çok az. Hatta konsantrasyon, yaptığı işlerde devamlılık gibi konularda bir tık daha iyi olabildiği durumlar var. En önemli şey hızlı bir şekilde eğitime başlamak. Yürüme geç oluyor, konuşma geç oluyor. Şu anda bizim en büyük meselemiz konuşma. Sabahları anaokulunda, öğleden sonra özel eğitimine gidiyor, hafta sonu dil terapisi vs.
ARTIK ÖNCELİKLE BABAYIM AMA ŞARKI DA SÖYLÜYORUM
Baba-oğul nasıl bir bağ var aranızda?
– Muhteşem! Ona duyduğum sevginin tarifi yok! Onun tarafından bu kadar sevilmek de inanılmaz bir duygu. Ben onun en iyi oyun arkadaşıyım!
Kendini görevli gibi hissediyor musun? “Sanatçı olmak dışında böyle bir de misyonum varmış” diyor musun?
– Dünyada beni üzen, rahatsız eden pek çok şey vardı. Kimsesiz çocuklar, yardıma muhtaç insanlar, yaşlılar, sokak hayvanları… Her duyarlı insan gibi ben de pek çok sosyal sorumluluk projelerine katılırdım. Ama içimden derdim ki, “Bir tek şeye kanalize olmam daha doğru. Acaba o ne olmalı?” Allah herhalde, “Al o zaman, ben senin yerine karar verdim!” dedi. Ediz’in doğumuyla birlikte ben de bu hayatta ne yapmam gerektiğini bulmuş ve anlamış oldum! Bence müthiş bir farkındalık yaratıyorsun.
Belki de bu senin sanatçılığından bile değerli. Hiç böyle düşündün mü?
– Müziğimle insanlara dokunabildiğimi biliyorum. Ama Ediz’den sonra tanınırlığım çok daha arttı. İnsanların gözünde artık ben öncelikle bir babayım, artı şarkı da söylüyorum! Bundan da şikayetçi değilim, hatta çok mutluyum.
Ediz’in babası olmak seni nasıl farklı bir insan yaptı?
– Baba olmak insanı büyütüyor. Bir anda başka birinin hayatına dair planlar yapıp artık onun için de yaşamaya, çalışmaya, sevinmeye, endişelenmeye başlıyorsun. Hele bizimki gibi bir durumda daha duyarlı bir insan oluyorsun. Benzer sorunları yaşayan insanlarla ilgilenmeye, onların sıkıntılarını paylaşmaya başlıyorsun. Oğlum sayesinden daha iyi bir insan oldum! Ne güzel değil mi? Ona çok şey borçluyum.
Başarılı pek çok down sendromlu var
Dünyada doğru yönlendirme ve eğitimle kendi ayakları üzerinde durabilen, çalışabilen, üniversiteyi bitiren, sporcu, müzisyen, yönetmen olan pek çok down sendromlu var. Şu ana kadar yüzden fazla down sendromlu çocukla tanışmış, konuşmuşumdur. Ben bu çocukların hak ettikleri hayatları yaşamalarını istiyorum, bütün potansiyellerini çıkarabilmek istiyorum. Yaptıkları işlerde çok titiz oluyor, yaptıkları işleri iyi yapıyorlar. Kimbilir Ediz’le ileride belki bir restoran açar, Ediz, Nida ve ben hep beraber orada çalışırız.
“Allah yardım etsin, işiniz zor!” gibi cümleler canımızı sıkıyor
İnsanların ne tür yaklaşımları seni rahatsız ediyor?
– “Allah yardım etsin, işiniz çok zor” gibi cümleler canımı sıkıyor. Daha kötüsü de var: “Bu çocuklar da çok yaşamıyor!” diyenler. Ben de “Yoo çok uzun yaşayanları da var” diyorum ve ekliyorum: “Allah hepimize uzun ömür versin, hiçbirimizin garantisi yok!” Uzaylı gibi bakıyorlar. Ya da kendi çocuklarını uzaklaştırıyorlar. Bu kırıcı oluyor.
Avrupa’da 40 saat eğitim Türkiye’de 2 saat
Aşılması gereken ne tür sorunlar var bizim ülkemizde down sendromuyla ilgili…
-Avrupa’da özel ilgi gerektiren çocuklara, devlet, 40 saat eğitim olanağı sağlarken, Türkiye’de haftada 2 saat gibi bir süreyi karşılıyor. Bu çok az tabii. Komisyon kuruldu bu sene mecliste. İnşallah yakın zamanda sonuçlar alınmaya başlanır. Büyük sıkıntılar var. Bir engelli raporu çıkarmak gerekiyor mesela önce down sendromlu çocuklara. Bunun için hastaneye gidiyorsunuz. Biz de gittik. 2 aylık, 3 aylık çocuğu orada bazı testlerden geçiriyorlar ama o çocuğun engelinin ne derece olduğunu anlayamadıklarından için belli bir yaşa kadar o raporu vermiyorlar. Vermeyince, zaman geçmiş oluyor. Sonra mesela bir senelik veriyorlar. Her sene o işkenceyi yeniden çekmeniz gerekiyor. Randevu alamıyorsunuz, doktor bulamıyorsunuz. Doktorlar toplanıyor, oysa ki down sendromu genetik bir farklılık, bir hastalık değil ki bu. “Bir sene sonra down sendromu geçti!” diye bir durum söz konusu olsun. Bu tip sıkıntılar var.
Başka?
-Rehabilitasyon merkezleri, eğitim merkezleri o kadar az ki. İstanbul’da bile iyisini bulmak çok zor. Ve tabii haftada 2-4 saat gibi bir eğitimle de hiçbir şeyin üstesinden gelmek mümkün değil.
YALAN SÖYLEME YETENEKLERİ YOK
Down sendromlu bireyler yalan söyleyemiyorlar değil mi?
-Evet, birine kötülük yapma, zarar vermek gibi duyguları gelişmiyor. “Melek” diyorlar bu çocuklara. Mesela para kavramını da çok iyi algılayamıyorlar. Hırs gibi aslında bizleri kötü yöneten pek çok duygudan uzaklar.
OKUL BULMAK DA SORUN
Özel anaokullarından birinde sıkıntı yaşadık maalesef. Oranın sahibinin tutumu bizi üzdü. Bazı anaokulları, velileri, müşteri olarak görüyorlar, bizimki gibi çocukların diğer çocukları kaçıracaklarını düşünüyorlar. Uğraşmak istemiyorlar. Aileler de sıkıntı yaratıyor. Bakmayın dışarıda herkes olumlu ama sınıfta bir down sendromlu varsa söylenmeye başlıyorlar. Oysa kendi çocukları da, bizim çocuklarımızdan o kadar çok şey öğrenebilir ki. O tatsız deneyimden sonra Neşe Erberk anaokulunda çok iyi bir öğretmen olduğunu duyduk. Tülay Öğretmen. Oraya gittik, Allah’tan gitmişiz, şu an inanılmaz mutluyuz.
Bu çocuk ısırır mı?
Peki biz ne yapmalıyız? Nasıl bir fayda sağlayabiliriz…
– Hala down sendromunu hastalık zanneden, “Bulaşır mı, bulaşmaz mı? Bu çocuk ısırır mı?” diyen insanlarla dolu dışarısı. Bu konuda biraz daha duyarlı olalım, en azından down sendrom serebral palsi, otizm nedir öğrenelim. Down sendromlu ailelere de acımasınlar, hiçbir aile acınmak istemiyor. Anlaşılmak istiyor. Normal yaşamak istiyor. Parka gittiği zaman, çocuklarını uzaklaştıran aileler görmek istemiyorlar… Bu çocuklar da, sosyal hayatın birebir içinde olsunlar. İnsanlar çocuklarından korkacak diye dışarı çıkmaya çekinen aileler var. Bunu en başta bu ailelerin kırması gerekiyor. Ama yine de umutluyum ben, “Tebessüm Kafe”lerin artması ve bazı şirketlerin down sendromlu bireyler çalıştırmaya başlaması beni ümitlendiriyor. Ben de işte bu farkındalığı arttırmak elimden geleni yapıyorum.
