YA BİZİM ÇOCUĞUMUZ ELİZ MİRA DURUMUNDA OLSAYDI?
Eliz Mira Mert, SMA tanısı konan ve kasları -yani hayati fonksiyonları- günden güne eriyen bebeklerimizden biri. Henüz 22 aylık. Desteksiz oturamıyor, yürüyemiyor, hatta nefes almakta bile zorlanıyor. Ve tedaviye ulaşamazsa, hayati fonksiyonları daha fazla etkilenmeye başlayacak!
Adana’da yaşayan Mert Ailesi de SMA hastası bebekleri için savaşan onlarca aile gibi, sosyal medya sayesinde çığlıklarını duyurmaya çalışıyor.
Kızlarının, tek dozu 2,1 milyon dolar olan Amerika’daki Zolgensma gen terapisinden faydalanması ve hayata tutunması için mücadele veriyorlar. O kadar üzülüyorum ki SMA hastası bebeklere. Devletin henüz bir çare bulamamasını da hayret izliyorum. Bu durumda 100 bebek var. Bir şeyler yapmak bu kadar zor mu?
Dünyanın en pahalı ilacı olan Zolgensma, evet, mahkeme kararıyla, Türkiye İlaç ve Cihaz Kurumu‘nun 22.12.2020 tarihli yurt dışı ilaç listesine eklendi. Ama ilaç hala SGK kapsamında değil. Fiyatının ne kadar olacağı, ne zaman Türkiye’ye geleceği ve nerelerde uygulanacağı soruları henüz yanıtsız.
Oysa ilacın erken yaşta uygulanması tedavinin olumlu sonuçlanmasını büyük oranda etkiliyor. Bu nedenle Amerika’da 2 yaş altındaki çocuklara uygulanabiliyor. Lütfen tedaviye ulaşmak için çok çok az zamanı kalan Eliz’in ailesi ve diğer ailelerin sesini duyuralım. Onlardan desteklerimizi esirgemeyelim. Sözü Eliz’in annesi Yonca Mert’e bırakıyorum…
ELİZ DESTEKSİZ OTURAMIYOR, YÜRÜYEMİYOR NE YAZIK Kİ SOLUNUM SIKINTILARI DA BAŞLADI VAKTİMİZ DARALIYOR
Çok çok geçmiş olsun. Kızınız Eliz de ne yazık ki SMA hastalığından muzdarip çocuklarından biri…
– Evet, maalesef canımız, Eliz’imiz Spinal Musküler Atrofi (SMA) Tip-1 hastası. 3,5 aylıkken bir anormallik olduğunu fark ettik. Başını tutamıyordu, el, kol ve bacaklarında da hareketsizlik vardı. Hemen bir çocuk nöroloji doktoruna götürdük. Yapılan testler sonucunda da ne yazık ki kızımıza SMA tanısı konuldu.
SMA gerçeğiyle yüzleştikten sonra “Neden ben, neden biz?” diye isyan ettiğiniz oldu mu?
-Yok hayır, bunun ne bize ne de çocuğumuza bir faydası olacaktı. Bir an önce bu gerçeği kabul etmeli ve onu tedavi ettirebilecek yolları bulmalıydık. Biz de bunu için uğraşıyoruz. Onun hayatta tutmaya çalışıyoruz. Esas gayemiz bu. Ve tabii hayatını daha kaliteli bir hale getirmeye uğraşıyoruz…
Eliz ne durumda şu anda?
-Maalesef herhangi bir hareket kabiliyeti yok. Desteksiz oturamıyor, yürüyemiyor. Tek tesellimiz, hiçbir cihaz desteği almadan yaşamını sürdürebiliyor olmasıydı. Ne yazık ki, bu durum da pek iyiye gitmiyor. Solunum sıkıntıları baş göstermeye başladı. Yakın zamanda nefes almasını kolaylaştırmak için bipap cihazı kullanmaya başlayacağız.
ÇOCUĞUMUZ GÖZÜMÜZÜN ÖNÜNDE ERİYOR. ELİMİZDEN HİÇBİR ŞEY GELMİYOR. BU ÇARESİZLİK KORKUNÇ
Eliz’in 1 aydan az bir zamanı kaldı!’ diyorsunuz? Neden 1 ay? Nasıl belirleniyor bu zaman?
-Amerika’da Zolgensma gen terapisi alabilmek için 2 yaşın altında olma zorunluluğu var. Eliz şu anda 23 aylık. Bu sebepten 29 günümüz kaldı diyoruz. Yani bu süreyi hastane belirliyor.
Artık hepimiz bu hastalığın ne kadar korkunç boyutlara ulaşabildiğini öğrendik. Peki, bu süreçte sizi en çok zorlayan ne oldu?
-Çocuğumuz gözümüzün önünde acı çekiyor. Ama acılarını hafifletebilmek için bizim elimizden hiçbir şey gelmiyor. Bundan daha korkunç bi şey yok!
KAMPANYAMIZ YAVAŞ İLERLİYOR TEDAVİYE ULAŞMAK İÇİN ZAMANIMIZ DARALIYOR
Türkiye’de kullanılan Spinraza adlı bi ilaç var. Kesin bir tedavi olmasa da ilerlemesini durduran bir ilaç. Ama ilk dozdan sonra devam edebilmek için belirli kriterlere uymak gerekiyor. Siz şu anda bu ilacı kullanabiliyor musunuz?
-Evet: Ama bu ömür boyu alınması gereken bir ilaç ve sizin de söylediğini gibi kriterlere takılma gibi bir durum var. Eliz bu ilaca olumlu cevap verirse, yani fiziki olarak ilerleme kaydederse, Spinraza’yı kullanmaya devam edebilecek. Yoksa gözümüzün önünde eriyip gidecek…
Zolgensma isimli ilaçla yürüyebilen, dans esebilen SMA hastaları var. Dünyada pek çok örneği mevcut. Siz de kızınızın bu tedaviye ulaşabilmesi için sosyal medyada kampanya başlattınız. Kampanyanız ne durumda?
-2 ay oldu, etkili bir şekilde yürütmeğe çalışıyoruz. Ama çok yavaş ilerliyor. Tedaviye ulaşmak için az zamanımız kaldı.
Ne kadar eksiğiniz kaldı?
-Şu ana kadar paranın sadece yüzde 13’lük bir kısmını toparlayabildik. Eksiğimiz çok, maalesef…
LÜTFEN SESSİZ KALMAYIN!! ELİZ’İ BİRLİKTE YAŞATALIM
Kimler destek oluyor kampanyanıza?
-Sağ olsunlar, sesimizi duyurabildiğimiz herkes destek oluyor. Belediye Başkanımız Sayın Zeydan Karalar da Adana’nın farklı noktalarındaki billboardlara Eliz’in afişlerini astırdı. Ayrıca Adana Belediyesi’nin ve Başkanımızın sosyal medya hesaplarından da paylaşım yaparak sesimizi duyurmamıza yardımcı oldular. Değerli sanatçılarımızdan da çeşitli destekler görüyoruz. Minettarım.
Bu tedaviye ulaşabilme umudunuz var mı? Allah korusun ya ulaşamazsanız…
-Ulaşamama ihtimalini düşünmüyorum. Düşünmek istemiyorum. Önümüzde bizi cesaretlendiren, umutlandıran pek çok örnek var. İyi yürekli insanlar sayesinde bizim kampanyamız da tamamlanacak, biliyorum. Ben inanıyorum. Ve Eliz ilacına kavuşacak. Biz, kalan şu sınırlı günde sesimizi duyurmak için mücadele etmeye devam edeceğiz. Lütfen sessiz kalmayın. Onu birlikte yaşatalım.
