Müthiş bi kadınla karşınızdayım: Ece Dağıştan Say...
Eşi Fazıl Say gibi o da müzisyen, aynı zamanda bi süper kahraman
.
Ece, ablası Ceyda’ya böbreğini verdi. İki kardeş başarılı operasyonlar geçirdiler, şimdi ikisi de gayet iyi
.
Ece, ablası için uygun donör olmasının, bir ‘şans’ olduğuna inanıyor ve şükrediyorlar. “Böbrek yetmezliği yaşayan hastalar, uygun böbrek bulamadıkları için, diyalizle bir hayat mücadelesi veriyor. Çok şükür ki Ceyda, diyalize girmeden bu nakil başarıyla gerçekleşti. Peki ya diğer hastalar?’”diyor.
.
Böbrek nakli sonrası da, tüm organlarını bağışlamaya karar vermiş Ece. Ama yeterli bilgi alabileceği merci bulmakta zorlanmış. Pek çok zorlukla karşılaşmış ama pes etmemiş!!! Sonunda bağışlamış. Şimdi de Türkiye’nin bu konuda bilinçlenmesi için farkındalık çalışmaları yapmaya başladı.
.
Çünkü Ece, organlarını bağışlarken bu sürecin ülkemizde ne kadar zor olduğunu ve ciddi bir mesai harcamak gerektiğini fark etmiş. ‘Bunun mutlaka kolaylaştırılması lazım!’ diyor. Organ nakli bekleyenlerin ve ailelerin yaşadığı sıkıntılara tanık olmuş. Maalesef sistem düzgün işlemediği için, umutsuzluk umuda ağır basıyor!!!! Organ nakli sırası beklerken hayatını kaybeden binlerce insan olduğunu söylüyor Veee #sendebenimkahramanimol ‘u hayata geçiriyorlar.
.
Ece ile uzun bir röportaj gerçekleştirdik. Ceyda’ya tanı konması, Ece’nin donör olma süreci ve organ bağışının zorluklarını konuştuk..
Ece, sen bir sanatçısın. Aynı zamanda bu ülkenin yetiştirdiği en değerli sanatçılardan birinin Fazıl Say’ın aşkısın, eşisin… Ama tüm bunlardan öte, sen benim için bir “süper kahramansın!” Bundan bir süre önce ablana böbreğini verdin. Bundan daha kutsal, daha yüce gönüllü bir şey düşünemiyorum. Bir insan, -ki senin örneğinde ablan- sayende hayata tutundu…
-Çok çok teşekkür ederim nazik sözlerin için. Ama bu, bana o kadar doğal ve normal geliyor ki… Yüce gönüllü bir durum yok yani. Ceyda benim kanım, canım, hayattaki en yakınım. Hiç düşünmeden yaptım. Tabii ki yapacaktım. Aksini bir an olsun düşünmedim bile.
Peki süreç nasıl gelişti?
-Ceyda’nın ortaokul yıllarından beri bir baş ağrısı sorunu vardı. Annem-babam onu, bu ağrılar başlar başlamaz bir nöroloğa götürdü. Ne yazık ki, teşhis konulamadı. Verilen ilaçlar da pek bir işe yaramadı. Ceyda sonunda baş ağrılı bir hayata alıştı. Ağrı kesici kullanıyordu sürekli. 2008’de, annemizin vefatıyla, bu baş ağrıları artık iyice dayanamayacağı bir hal aldı. Başka bir nöroloğa gittik. Muayene esnasında baktılar, tansiyon 22! Derhal farklı ilaçlar verildi. Ama öyle dirençli bir tansiyondu ki, ilaçlara cevap vermedi. Ardından bir nefroloğun kendisini görmesi uygun bulundu. İşte böbrek yetmezliği teşhisi, o zaman kondu!
Tam olarak hastalığı neymiş?
-IgA Nefropatisi. Böbrek biyopsisi yapıldıktan sonra her iki böbreğinin de, uzun yıllar kullandığı ağrı kesiciler sonucu hasar gördüğü anlaşıldı. Aynı zamanda bir bağışıklık sistemi hastalığı da varmış. Bu ikisi birden tetiklemiş.
Ailecek nasıl bir süreç geçirdiniz?
-İnançlı ama zor! Annemiz, 10 senelik kanser mücadelesinin ardından, hayatını yeni kaybetmişti. Biz mahvolduk tabii. 1998-2008 yılları, aslında hayatımın baharı olacakken, benim için mutluluk diye bir şey yoktu. Nasıl olabilirdi ki? Her gün annemi kaybetme korkusuyla geçen bir gençlik yaşadım. Tam kâbus bitti, annem artık sonsuza dek dinlenecek derken, Ceyda’nın teşhisi kondu. İzmir’de teşhisi koyan doktor, Ceyda’nın böbreklerine 3 ay kadar bir ömür biçmişti. Yani teşhis konduğunda, aslında bir sona yaklaşılmıştı meğer. Ama biz inat ettik, cebimizde raporlarla doktor doktor gezdik. Sonunda, 3 ay ömür biçilen böbrekleri, 10 sene yaşatmayı başaran, canımız doktorumuz Uzm. Dr. Serhat Azizlerli’yle kesişti yollarımız.
Peki bu on yılın sonunda…
-Artık diyaliz süreci başlayacaktı. Böbrek yetmezliği yaşayan hastalar, uygun böbrek bulamadıkları için, diyalizle bir hayat mücadelesi veriyor. Çok şükür Ceyda, diyalize girmeden bu nakil yapıldı. Ben böbreğimi verdim.
Senin dışında kimsenin organı tutmadı mı?
-Benden başkasına gerek kalmadı ki Ayşe! Düşünmedik bile. Ve şükrediyoruz ki, bizim şansımız çok yaver gitti…
Peki sen bu süreçte hiç tereddüt etmedin mi? Ürkmedin mi, korkmadın mı?
-Yok hayır! Canından çok sevdiğin birine destek olabilmenin nesi ürkütücü? Sadece şöyle bir şey oldu: 2015’te meme kanserinin ucundan döndüm ben. Erken teşhis, şükürler olsun! Ameliyat oldum ve 24 seans radyoterapi aldım. Ayrıca 5 sene kullanmak zorunda olduğum bir ilacım vardı. Ceyda’ya böbreğimi verme konusunda tek korkum, sağlık sorunlarımdan dolayı, kendi onkoloğumun iznini alamama ihtimalimdi. Dr. Serhat Bey’le onkoloğum Dr. Sualp Tansan’ı birlikte aradık ve izni kopardık. Hiçbir sorun yoktu, Ceyda’ya böbreğimi verebilecektim!
Hep böyle gözü kara ve cesur musun?
-Çocukken ağzımı bıçak açmazdı! Pısırığın tekiydim, bir de çok evhamlıydım. Anksiyete boyutunda. Yıllar içinde o kadar şey yaşadım ki, hepsi geçti gitti. Şimdi dağları deviririm, özellikle sevdiklerim için! Gerçekten de içimde uyuyan bir dev uyanmış gibi…
Donör olmak isteyen herkesin teklifini hemen kabul ediyorlar mı?
-Hayır olur mu? Çok ciddi bir check-up’tan geçiriyorlar. Sağlığında yüzde 1 oranında bile zarar yaratacağını görürlerse, seni hemen eliyorlar. Ben de hayatımdaki en detaylı check-up’tan geçtim. Psikiyatrik kontrol dahil.
Ablanın tepkisi ne oldu?
-Ayşe, biz bunları o kadar doğal yaşadık ki. Ceyda çok büyük acılar yaşıyordu. Çözüme yaklaşma umudumuz doğduğu için, o kadar mutluyduk ki… Ama her şey bitip, aylar geçtikten sonra, Ceyda bir video hazırlamış. Orada kurduğu cümleler benim şu an bile gözümü yaşartır. Demiş ki, “Kendim için hiç korkmadım. Ama Ece’nin sağlığını belki de tehlikeye atıyorumdur diye o ameliyat öncesi süreçte günler geceler boyu hiç ağlamadığım kadar ağladım…”
HASTANEDE BİZİ BİR ODAYA ALDILAR, BENİM BÖBREĞİMİ GÖNÜL RIZAMLA VERDİĞİME CEYDA’NIN DA GÖNÜL RIZASIYLA ALDIĞINA DAİR BİR İMZA TÖRENİ OLDU… BENİM ŞAHİDİM FAZIL, CEYDA’NIN ŞAHİDİ DE ABİMİZ SERDAR’DI
Ablan Ceyda ile birlikte hastaneye gittiniz? Sonra…
-Süper bir destek ekibimiz vardı. Başta abimiz. Bir gün önce Acıbadem International’a giriş yaptık. O esnada Serdar, Fazıl, Ceyda ve bendik… Bizi bir odaya aldılar. Benim böbreğimi gönül rızamla verdiğime ve Ceyda’nın da gönül rızasıyla aldığına dair bir imza töreni oldu. O an gülüyorduk nikah gibi bir an yaşıyor olduğumuz için. Benim şahidim Fazıl, Ceyda’nın şahidi de abimiz Serdar oldu. İmzalar atıldı. Sonra hastanenin kantininde vedalaştık tüm yakınlarımızla. Ve odalarımıza çıktık.
Odana gittiğinde n’aptın?
-Her otelde de yaptığım gibi, yanımdan ayırmadığım renkli ışıklarımla, odayı donattım. Hastane odasından ziyade, gece kulübünü andırmaya başladı. Yanımda kitaplarım, bilgisayarım, karşımda televizyonum. Oh inanılmaz huzurluydum! Geriye bir tek ertesi sabahki ameliyat kalmıştı. Gece şahane uyudum. Sabah 8 gibi, ilk olarak ben ameliyata alındım. Benimki 1 saat civarı sürmüş. Ardından Ceyda alındı, onunki de 3 saat kadar sürdü sanıyorum. Hayal meyal ameliyathane çıkışını hatırlıyorum, gözü yaşlı sevdiklerime el salladığımı. Sonrası uzun süre uyku… Ağrı sızı hiçbir şey olmadı. Ceyda’yı bir gece yoğun bakımda tuttular, yakın takip için. Ertesi gün odasına götürürlerken, benim kapımın önünden geçirdiler. Onu gördüğüm an, hayatımın en güzel anıydı!
Böbreğini bağışlamış olmak seni nasıl etkiledi? Kendini daha mı çok sevdin? Bu olay, seni kendinle mi buluşturdu?
-Ayşe, uzun süre ben bunun idrakine varmadım. Hala da ne hissettiğim konusunda beklentileri karşılayamıyorum. Çok içimden gelerek yaptım, çok doğal bir şekilde. Ceyda’m için yapmayacağım bir şey yok. Bütün sevdiklerim için elimden geleni yaparım. Hepimiz böyle değil miyiz? O yüzden duyduğum fazlasıyla güzel sözler, mahcup olmama sebep oluyor. Örneğin Fazıl’ın babası sevgili Ahmet Say bana şunu demişti: “Bir insanın yapabileceği en üst seviye insanlık örneğidir bu!” Onun her cümlesi, benim için altın değerindedir. “Ahmet Abi de bunu dediyse, gerçekten zor bir şey başarmışım!” dedim kendime. Ama mahcup bir şekilde…
Bu olay, hayatında bir dönüm noktası mı oldu?
-Oldu evet! Ama Ceyda’ya böbreğimi vermiş olmam sadece onu hayata bağlamadı, beni de bağladı… Evet, beni hayata bağlayan, hayatla biraz daha iyi buluşturan ablam Ceyda’dır.
Nasıl yani?
-Bugüne kadar hayat felsefemi değiştiren, dönüştüren pek çok dönüm noktam oldu. Ama onların içi, daha çok kayıplarla, zorluklarla kendi mücadelelerimle doluydu… Bu olay ise, benim gönül yaralarımı sarmaya başladığım olaydır… Kalbimin, istediğinde nelere güç bulabileceğini gördüm… Evet, kendimle buluştum! Çok çok değerli benim için.
Şimdi daha az bencil biri misin?
-Bilmiyorum bu sorunun cevabını. Başkası için, “Fark etmez” olan şeyler, benim için hep “Fark eden” şeylerdir. Bana, hayatta her şey fark eder. Bunu ifade ediyor olmak, tercihlerini, isteklerini göstermek bencillikse eğer, herkese tavsiye ederim.
Gerçek sevgi bu muymuş? Sen Ceyduş’a hayat mı verdin?
-Doğru, Ceyduş’uma hayat verdim. Ama sevgi, benim tarttığım, ölçtüğüm bir şey değil. Yani böbreğimi verdiğime göre, “onu çok sevdiğimi anlamıştır” diye düşünmüyorum. Altını önemle çizmek istediğim bir şey var: Korkmak, ürkmek, böyle bir şeye kalkışamamak da insanca… Ne örnekler duyduk. Kızına böbreğini vermeyen anne var mesela. Ama kimseyi yargılamamak lazım… Bilemezsin onun psikolojisini, yaşamla ölümle ilişkisini. Bu hikâyeyi tüm detaylarıyla anlatma sebeplerimden biri de bu zaten Ayşe: Gerçekten korkulacak hiçbir şey yok! Bilmediğimiz şeylerden korkarız. Ama ben biliyorum, bizzat yaşadım. Korkulacak bir yanı yok. İşte kanlı canlı kanıtıyım!
TEK ZOR KISMI AMELİYAT SONRASI ÜÇ GÜN KİMSEYİ GÖREMİYOR OLMAK
Kaç gün kaldın hastanede?
-3 gün. Tek zor kısmı ameliyat sonrası kimseyi göremiyor olmak. Organ nakil katı, çok sıkı önlemlerle dolu bir kat ama ertesi gün, 1 dakikalığına da olsa, beni Ceyda’nın yanına götürdüler. Ve birbirimizi 3. günün sonunda görmüş olduk. Abim beni taburcu etmeye geldiğinde, hastaneden çıkıyor olmanın mutluluğuyla, haber bekleyen eşe dosta, “Bakın, çok iyiyim” demek yerine, kısacık da olsa, dans videosu çekip yolladık. Hastane odamdan ayrılırken, içim biraz buruktu, Ceyda’sız çıkıyor olduğum için. Çünkü onun 15 gün daha kalması gerekliydi. Ceyda hastaneden çıkana kadar, ben evde uyudum. Uyudum derken, gerçekten uyudum. Bu, sanırım biraz psikolojik kısmıydı. Ne zaman Ceyduş’u çıkardık hastaneden, benim de hayatım normalleşmeye başladı.
Ya ablan? Tamamen iyileşti mi?
-Çok şükür ki evet! Sağlığı gayet iyi, böbrek fonksiyonu harika. Elbette ömür boyu, bağışıklık baskılayıcı ilaçlarını kullanmaya devam edecek. İlk bir sene çok önemliydi, böbreği reddetme durumu doğabilirdi. Riskli ve çok steril 1 sene geçirdi. Herkesin pandemide takmaya başladığı maskeleri, biz 3 sene önce takıyorduk onunlayken. Ama şimdi gayet iyi. Tabii ki Corona nedeniyle koruyor kendini.
Sen, onun durumunda olsaydın, o da düşünmeden verir miydi?
-Sen ne diyorsun?! Ceyda bana kalbini bile verirdi! O, kanatsız meleğidir bu ailenin.
Bu olay, sizi daha da mı yakınlaştırdı?
-Bence öyle. Tam nasıl anlatırım bilemedim ama düşünsene, benim bir organım şu an onun içinde yaşıyor. Onunla şakalaşıyorum bazen, “Senin de huyun bana benzemez umarım!” diye.
Donör olduktan sonra ilk yaptığın şey ne oldu?
-İlk iş gidip, diğer tüm organlarımı bağışladım.
AKILLARDA İNANILMAZ ÇOK SORU İŞARETİ VAR… GELİN O SORULARIN CEVAPLARINI BİRLİKTE VERELİM
Organ bağışı konusunda nasıl bir bilinç yaratmak istiyorsun?
-Donör olmak ve organ bağışında bulunmak tamamen farklı şeyler. Ben yaratmaya çalıştığım organizasyonla, Türkiye’yi organ bağışçısı olmaya ikna etmek istiyorum. “İkna” diyorum çünkü milletin aklında, inanılmaz çok soru işareti var.
Ne gibi mesela?
-En basitinden en sık duyduğum şu: “Ben eğer henüz ölmemişsem ama yoğun bakımdaysam, organ bekleyen birine benim organlarımı vermek için beni ölüme terk ederler mi?” “Olacak şey mi bu?!” diyorum. Anlatıyorum, aydınlatmaya çalışıyorum. Ama bazen, insanların endişelerini gideremiyorum.
BU MESELEYE, YENİ BİR SOLUK GETİRMEK İSTİYORUM
Organ bağışının yaygınlaşması konusunda bayraktarlığı üstlenmek istiyor musun?
-Hem de nasıl! Bu meseleye, yeni bir soluk getirmek istiyorum. Konuyu doğallaştırmak ve hızlandırmak istiyorum. Örneğin, şu 2 önemli konu var. Birincisi, e-Nabız’dan neden yapılamıyor bu basit işlem? İkincisi ehliyet aldığında, organlarını bağışladığını düşünen birçok kişi var. Bunun doğru olmadığını insanlara anlatmak lazım. Sağlık müdürümüze sormuştum, “Peki o işaretlediğimiz organlarımıza ne oldu?” diye. Bunun sadece kişinin niyetini belirlediğini söyledi. Bana anlamsız geliyor. Niyeti mi olur bu işin?
Herhangi bir dernek ya da sivil toplum örgütüyle çalışıyor musun?
-Henüz değil. Ama beni güçlendirecek her türlü fikre açığım.
Türkiye’de organ bağışı konusunda sence en büyük sorunlar ne?
-Pek çok sorun var. Neden bizde de bazı şeyler olamıyor mesela? Belçika modeli diye bir şey var. Dünyanın 15 kadar ülkesinde uygulanıyor. 18 yaşından büyük olan ve organ bağışçısı olmadığını beyan etmeyen herkes, bağışçı kabul ediliyor! Ne kadar temiz bir çözüm değil mi?
Başka ne sorunlar var?
-Hemen söyleyeyim: Bizde bağış yapmak için bir mesai harcanması gerekiyor, ben bile ablama böbreğimi vermiş biri olarak, harcadım bu mesaiyi. Büyük hastaneleri arayıp, organ bağışı bölümlerinin olup olmadığını sormak için telefonlar açtım. Tam cevap alamadıklarım bile oldu. Hâlbuki internette konuyu araştırırken, “Büyük hastanelere başvurunuz!” bilgisi var. Amerikan Hastanesi’nin büyük hastane olduğunu düşünerek gittiğimde, olumsuz yanıt aldım. Sonra Şişli İlçe Sağlık Müdürlüğü’nü aradım. Maalesef telefonla asla ulaşamadım. Adreslerine gittim. Kapıdaki görevli ne sorduğumu bile tam anlamadı, 3. kata yönlendirdi beni. 3. kata çıktığımda, sorduğum memurdan yine olumsuz yanıt aldım. Sonunda Beşiktaş İlçe Sağlık Müdürlüğü’ne ulaştım. Onlar beni aydınlattılar. Oraya gidip, organlarımı bağışlamayı başardım. Ama ciddi bir mesai. Organ bağışı yapmak isteyenlerin bile ötelediği bir konu halinde bu iş…
BEN TÜRKİYE’Yİ KURTARAMAM AMA TÜM TÜRKİYE BUNA NİYET EDERSE, NELER NELER OLUR… BU DA BİZİM ELİMİZDE!
Organ bekleyen hastalar en çok hangi noktada umutsuzlar?
-Rakamlar o kadar ürkütücü ki. Sıra beklerken kaybedilen binlerce insan var. Maalesef sistem düzgün işlemediği için, umutsuzluk umuda ağır basıyor, şu an Türkiye’de bu hastalar için. Ve işin kötüsü haklılar.
Sen bu konuda nasıl bir farkındalık yaratmak istiyorsun?
-Bir kere bu konuya gösterdiğim alakadan dolayı, birçok hasta insan, benimle durumunu ve duygularını paylaşıyor. Gel de hassasiyet gösterme! Bir başkası sağlığına muhtaçken, acı çekerken, korku içindeyken, senin yediğin yemeğin ya da seyrettiğin filmin tadı tuzu olmuyor ki! İnsanlar mutsuzken, sen mutlu olamıyorsun. Ben Türkiye’yi kurtaramam ama tüm Türkiye buna niyet ederse, neler neler olur… Bu da bizim elimizde!
Hali hazırda neler yapıyorsun?
-Ceyda’nın bana kurmuş olduğu bir cümleden yola çıkarak bir slogan oluşturdum. O bana “Sen benim süper kahramanımsın” demişti nakil sonrası bir paylaşımında. Buradan yola çıkarak @sendebenimkahramanimol sayfasını açtım Instagram’da. Ben, o bağış masalarını insanların karşısına çıkarmak istiyorum. Şu süreçte, Fazıl ve Teoman’ın büyük konserleri öncesinde fuaye alanına kurduk masalarımızı, çok da ilgi gördü. Yüzlerce insan konser öncesi organlarını bağışladı. Ama daha çok başındayız. Sayfamız daha büyük kitlelere ulaşsın ki, duyurularımızı binlerce insana yapalım ve örgütlenelim istiyorum. Sonra başkaları da heves etsin, onlar da kendi şehirlerinde “Sen De Benim Kahramanım Ol” masalarını kursunlar. Neden olmasın?
İnsanlar organlarını bağışlasa da, son anda anne-baba ya da yakınları, “Yok biz vazgeçtik, çocuğumuzun organlarını vermek istemiyoruz!” diyebiliyorlar mı? Neden o kişinin vasiyeti yerine getirilemiyor?
-Bu, en akla sığmaz kısmı! Evet, ne yazık ki bu söylediğin olabiliyor. Organ bağışı masamızda, ben bağış yapan kişilere bunu aileleriyle mutlaka paylaşmalarını tekrar tekrar hatırlatıyorum.
Pek din, bu konuda bir engel mi?
-Hayır, asla değil! Diyanet İşleri Başkanlığı Din İşleri Yüksek Kurulu, organ bağışının caiz olduğunu açıklamış. Zaten engeli bırak, cana can katmaktan daha büyük bir sevap olur mu?
Son olarak insanlara neler söylemek istersin? Bu röportajdan en çok akıllarında ne kalsın istersin?
-Ertelemesinler! Lütfen ertelemesinler! Bu haftaki takvimlerine not alsınlar ve 5 dakikalarını ayırsınlar. O organ bekleyen bebeği, çocuğu, anneyi, babayı, kardeşi kendi aileleri bilsinler… Hatta, bu bahsettiğim kişi, belki gün gelecek kendileri olacak belli mi olur! Kendi yakın çevremden de gözlemlediğim, maalesef organ bağışı yapmak, kişiyi biraz da kendi ölümüyle yüzleştiriyor, bir gün öleceğini hatırlatıyor. Bu fikre yakınlaşmak bence kötü değil. Ölüm olmasa, yaşamın böylesi bir anlamı olur muydu?
