Dün başlayan röportajla ilkokul öğretmeni Çiğdem Özavcı ve özel gereksinimli kızı Ayşenaz’ın hikâyesini öğrenince ve ne kadar büyük zorluklar/acılar/korkular yaşadıklarını görünce kendi halimden, normalliğimden utandım. “O anneyse ben neyim!” diye düşündüm. Bunu da söyledim ona. O ise çok genç olmasına rağmen çok büyük bir olgunlukla şöyle dedi: “Hayatları böyle karşılaştırmamak gerek. Hepimizin yolculuğu farklı. Kimi dünyanın yükünü taşır omzunda, kimi ise bize çok basit gelen bir şeyden dolayı hayata küser. Ama bence hiçbir dert bir diğerinden hafif değildir!” Devam etme gücünü nasıl bulabildiğini de sordum. “Kızımın yarın yanımda olmaması ihtimali ayakta tutuyor beni. Varımla, gücümle bir gün daha, bir gün daha nefes alabilmesi için uğraşıyorum” dedi. Gerçekten müthiş biri. Büyük sorunlarla boğuşuyor. Bütün özel gereksinimli çocukların ailelerine kolaylıklar diliyorum.
Sosyal medyada insanın kalbine dokunan ve hepimize pek çok şey öğreten paylaşımlarınız var. Sosyal medya sizin için ne ifade ediyor?
Önce kendi halinde paylaşımlar yapıyordum. Gelen mesajlar, “özel gereksinimli” çocukları olan ailelerin ne kadar umuda ihtiyacı olduğunu gösterdi bana. Ben paylaşımlarıma devam ettim. Onlar benden öğrendi, ben de onlardan. Birbirimize destek oluyoruz. Yalnız olmadığımızı anlıyoruz. Sosyal medyanın olumsuz tarafları var ama aynı zamanda birçok problemin çözüm bulduğu bir yer. Sahip olmamamız gereken hakları dile getirdiğimiz yer. Mesela evde fizik tedavi alamamak gibi bir sorunumuz var. Biz Ayşenaz için kendi imkânlarımızla bunu sağlayabiliyoruz. Ama sağlayamayan nice aile var. Devletin onlara destek olması gerekiyor. Bu sorunu sosyal medya aracılığıyla birçok kez dile getirme şansım oldu. Hatta change.org’ta bir kampanya başlattık. Hâlâ bir çözüme kavuşamadı ama bir hareketlenme oldu. Umarım çözümlenir.
Sorun tam olarak nedir?
Ayşenaz durumundaki çocukların, “dirençli epilepsi” nedeniyle oluşan fiziksel engelleri için düzenli fizik tedavi almaları gerekiyor. İlk başlarda Milli Eğitim Bakanlığı’nın sağlamış olduğu 2 saatlik ücretsiz fizik tedaviyi özel eğitim kurumlarına giderek alabiliyorduk. Fakat yaşadığı solunum güçlüğü nedeniyle, Ayşenaz’ın boğazında bir delik (trakeostomi) açıldı. Açık yaranın enfeksiyon kapma ihtimali olduğundan, kızımızı her hangi bir kuruma götürüp fizik tedavi aldıramadık. 3 ay alamadığı fizik tedavi nedeniyle skolyoz oluştu. Biz de kendi imkanlârımızla evde fizik tedavi aldırmaya başladık. Bu süre içinde birçok kez Sağlık Bakanlığı ve Milli Eğitim Bakanlığı’na dilekçe yazdım. Ne yazık ki yönetmeliklerinde evde fizik tedavi yok.
Peki nasıl düzelebilir bu durum?
Bir yönetmelik değişikliğine bakıyor aslında iş. Biz de bu yüzden change.org’da imza kampanyası başlattık. Ben kendi çabalarımla Sağlık Bakanlığı’nın bir fizik tedavi hastanesini eve gelmeye ikna ettim ama uygulama biraz garip.
Nasıl yani?
Her yıl hastanelerden alabileceğimiz 30 seans fizik tedaviyi, bir ayda her gün verip bitirebileceklerini söylüyorlar. Gerek duyulursa bir 30 gün daha verebilirlermiş. Ama sonra yine tek başınasın! Oysa bizim çocuklarımızın bu fizik tedaviye bir ömür boyu ihtiyaçları var! Bizim için en büyük adım, Milli Eğitim Bakanlığı’nın Özel Eğitim Genel Müdürlüğü’nün yönetmelik değiştirip fizik tedaviyi evde uygulanır hale getirmesi olur.
TANI KONMA AŞAMASINDA AİLEYE PSİKOLOG EŞLİK ETMELİ
“Tanının konma aşamasında, aileye bir danışman ya da psikolog eşlik etmeli. Çünkü birdenbire söyleyince büyük bir travmaya yol açabiliyor. Evlilikleri bile olumsuz etkileyebiliyor.”
SOSYAL DEVLET ANNEYE NEFES ALACAK ALAN AÇMALI
“Benim kızıma, annem ve eşim bakabiliyor. Bu yolla ben işe gidebiliyorum, mesleğimi icra edebiliyorum. Biraz olsun insan içine karışabiliyorum. Ama tek olan anneler var, eşleri terk etmiş. Sosyal devlet anneye nefes alacak alan açmalı. Anne işini halledene kadar kısa süreli çocuğunu bırakacağı bakım evleri yaygınlaşmalı.”
EŞİMİN DESTEĞİ OLMASA BU KADAR GÜÇLÜ OLAMAZDIM
“Seçilmiş” olduğunuzu düşünüyor musunuz?
Hayır. Hepimizin seçilmiş olduğunu düşünüyorum. Hepimiz kendi hayatlarımızın kahramanıyız. Kimimiz destanlar yazıyor, kimimiz masalsı kısa öyküler. Bizimkisi hangisi, siz seçin…
Eşiniz size ne kadar destek?
Çok. O olmasaydı bu kadar güçlü olamazdım. Desteği sayesinde çalışmaya, üretmeye devam edebiliyorum. Hastalık benden kızıma geçen bir gen mutasyondan kaynaklanıyormuş gibi duruyor. Bir gün olsun beni suçlamadı.
Ama sizin suçlanacak bir tarafınız yok ki! Siz nereden bileceksiniz hangi geni taşıdığınızı…
Elbette. Ama yine de Türkiye şartlarında bu bile lütuf. Çok şefkatli, anlayışlı bir eşim var.
Siz ikiniz de karı-koca çalışıyorsunuz. Çocuğunuzu enfeksiyon kapmasın diye dışarı çıkaramıyorsunuz, evde fizik tedavi görüyor. Bin bir türlü sorunla mücadele ediyorsunuz. Bu gücü nereden buluyorsunuz?
İnanç. Ben Allah’a sığınıyorum. İnanç insanı güçlü kılıyor. Başta türlü böyle büyük bir travmanın altından kalkabilmek mümkün değil. Ama sosyal devletin de bizlerin yanında olmasını istiyoruz…
