Melisa, hayatımın kutup yıldızı

Ceyda Düvenci bence sadece bir oyuncu değil, müthiş bir rol model. İnanılmaz bir anne. Ve özel gereksinimli çocuklar için farkındalık yaratan bir önder.

Başına gelmeden kimse anlayamaz! Serebrap palsili kızı Melisa’yla beklenmedik bir maceraya girdi. Ve müthiş bir mücadele sürdürüyorlar. Önce anne- kızlardı, sonra Bülent Şakrar katıldı hayatlarına ve müthiş bir aile oldular. Derken Okan Ali geldi. Ve Ceyda tüm bu dönemde hep üretmeyi sürdürdü. Melisa da onun kahramanı oldu.

Melisa ve özel gereksinimli tüm çocukları hepimize anlatan “Balköpüğü serisi”ni çok önemsiyorum. Çocukluğumuzun Ayşegül serisi gibi. Ayşegül yerine bu kez serebral palsili Melisa baş kahraman. Çizgiler modern, hikaye modern. Ve çok öğretici. Kitabın arkasında da, normal bir çocukla, serebral palsili çocukların farklılıkları anlatılıyor. Her hangi bir eziklik, acıma, ajitasyon yok. Farklı olmanın korkulacak, yargılanacak bir şey olmadığını, hayatın farklılıklarla güzelleştiğini vurguluyor. Ceyda’ya da Melisa’la da bravooo! Şahane iş olmuş… Serinin devamını da bekliyoruz….

Ceyda Düvenci’nin “Balköpüğü serisi”nin ikinci kitabı da çıktı: “Balköpüğü tatlı bir macera”

Nefis bir kitap daha: “Balköpüğü Tatlı Bir Macera”… Balköpüğü serisinin ikinci kitabı. Bu serinin başkahramanı da kızın Melisa… Neden?
-Çünkü 8 yıldır hayatımın kahramanı Melisa! Ben de istedim ki, bu kahramanı herkes tanısın, bu kahramanın başından geçenleri herkes bilsin…

Hikayeler, gerçek hayatınızdan mı?
-Başlangıçta, hayalimiz buydu. Ama Melisa ilk kitaptan o kadar çok etkilendi ki, ikinci kitabı birlikte yazmak istedi. Hayal ürünü oldu ikinci hikayemiz. Anne-kız oturduk birlikte yazdık. Serebral palsili bir kız çocuğunun uzaya gitme macerasını kaleme aldık.

Bu serinin ortaya çıkma amacı ne peki…
-Herkesin farklı olabileceğinin altını çizmek, herkesi olduğu haliyle kabul etmemiz gerektiğini vurgulamak… Ben 8 yıldır serebral palsiyi biliyorum, yaşıyorum, serebral palsiyle yaşamayı öğrenen kızımı izliyorum. Ondan da öğrenmeye devam ediyorum. Engelli bir hayat; bilmeyenler için çok uzak ve içinde bir sürü soru işareti olan bir şey. Oysa insan fikir sahibi olursa, onu kabul etmesi ve sevmesi daha kolay olur. Böylelikle farklı olan hayatları ötekileştirmez, acımaz, aşağılamaz. Bu kitap serisini okuyanlar, serebral palsili bir çocuğun da hayatın içinde yer alabileceğini görecekler. Sağlıklı bir çocukla kurduğu sevgi dolu bağlar sayesinde hem serebral palsili çocuğun hem de sağlıklı çocuğun birlikte tamamlanabileceğini ve bunun hiç de zor olmadığını anlayacaklar.

Serablal palsililere ve özel gereksinim duyan bütün çocuklara hayatında yer aç!

İnsanların bu kitabı okuyup #hayatındayeraç hastag’iyle paylaşım yapmaları neden önemli?
-Sosyal medyanın gücünü hepimiz biliyoruz. Balköpüğü serisini okumuş ve hayatında farklılıklara yer açmaya karar vermiş birinin, “Evet, ben hayatımda, özel gereksinimli bütün çocuklara yer açıyorum!” paylaşımı yapması, başka insanların da farkındalığını arttıracaktır. O yüzden hastag’imiz #hayatındayeraç.

TEK TİP BİR SERABRAL PALSİ YOK!

Serebral palsili çocukların, diğer çocuklardan farkı ne?
– Serebral palsi, beyin deformasyonu yüzünden vücuttaki bir bölgenin yetisini kaybetmesi anlamına geliyor. Bu sebeple de her çocukta, farklı yetenekleri yok ediyor maalesef. Zeka geriliği olan da var, çok zeki olup yürüyemeyenler de. Çoğunlukla yürüme engelli oluyorlar ve yürümek için bazı aparatlara ihtiyaç duyuyorlar. Tekerlekli sandalye kullananları da var. Yine bir kısım serebral palsili çocuğun, görme engeli oluyor. Bir başka kısım ise, öğrendiğini çabuk unutabiliyor, öğrendiğini sürekli tekrar etmek durumunda kalıyor. Çoğunlukla birçok yüksek ses bir arada olunca ürküyorlar, ani ses ve hareketten de… Bu, kasılmalarına sebep oluyor. Bu gibi özellikleri var serebral palsinin. İşte bu sebeple kitabın içinde farklılıklarının yer aldığı bir sayfa yaptık. Çocuklar daha iyi anlasınlar diye.

GÜCÜM BİTTİĞİNDE ONDAN GÜÇ ALIYORUM

Ben, kutup yıldızını, aydınlık olan, hep daha çok ışık saçan, yön gösteren yıldız olarak bilirim. Melisa iki yaşına geldiğinde, kendi kendime şöyle dedim: “Melisa, benim kutup yıldızım olacak! Bana yön gösterecek, ışık tutacak, gücüm bittiğinde ondan güç alacağım!” Öyle de oldu… Bu, çok şükür ettiğimiz bir gerçek. Melisa gerçekten kutup yıldızımız bizim.

EVDE EĞİTİMLİ BİR KÖPEĞİMİZ VAR: HERA

Melisa’yla köpeği Maki’nin ilişkisi nasıl? Genel olarak, serebral palsililerin, evcil hayvanlarla arası nasıl?
-Melisa’nın aslında hayvanlarla ilişkisi, dört- beş yaşına kadar çok iyiydi. Sonra ne olduğunu anlamadığım bir şekilde, köpeklerden çok korkmaya başladı. Oysa, hep hayatında köpek vardı. Şimdi bu korkuyu yenmesine çalışıyoruz. Gözünün görüsüyle alakalı bir sorun mu, mesafesini mi ayarlayamıyor tam olarak çözemedim. Uzaktayken seviyor ve yanına gelmesini istiyor, korkusunu yenmeyi de deniyor fakat köpek ani hareket ettiğinde ya da havladığında korkuyor. Ki bu da serebral palsinin belirgin bir özelliği. Eğitimli bir kurt köpeğimiz var evde: Hera. Bir de küçük bir köpeğimiz daha var: Maki. Melisa’nın ikisiyle de zaman içinde arasının şahane olacağına eminim. Dünyanın her yerinde serebral palsili çocukların yanında özel eğitilmiş köpekler görmen mümkün. Tekerlekli sandalyelerin ya da yürüteçlerinin yanında yürüyorlar. Etraftan herhangi bir müdahale yapılmasına engel oluyorlar. Serebral palsili çocukları koruyorlar. Gerçek bir hayat arkadaşı oluyorlar. Hera bu eğitimleri alıyor Melisa için, Melisa da yavaş yavaş ona alışmaya gayret ediyor. Ben aralarında özel bir bağ oluşacağına inanıyorum.

Bedensel engeli olan tüm çocukların zeka geriliği olduğu düşünülüyor… BU YANLIŞ!

Serebral palsili çocuklar, hayata ne kadar dahil olabiliyor?
-Bu çok önemli ve ne yazık ki eksikliklerle dolu bir mesele. Zeka geriliği olan çocuklar için farklı bir sistem uygulanıyor. Onlar için hayat çok çok daha zor. Bedensel engeli olan tüm çocukların da, zeka geriliği olduğu düşünülüyor. Bu, değişemiyor bir türlü. Oysa, serebral palsili birçok çocuğun zeka geriliği yok. Hatta pek çok insandan daha yetenekliler. Artık nöroplastisite bunu net olarak ispatlamış durumda ki, beynin deforme olduğu bölgede kaybedilen bir sürü yeteneğin, beynin diğer bölgelerine adapte edilmesi sürecinde aslında birçok çocuktan daha fazla beyinleri çalışıyor ve gelişiyor serebral palsili çocukların. Ki bu durum başka engelli çocuklar için de geçerli. Beyin deformasyonundan kaynaklanan ve bu sebeple bazı yetilerini kaybetmiş çocuklara uygulanan çeşitli terapi yöntemleri sayesinde beyinde bir sürü farklı nöron ağları oluşuyor. Yani çok terapi demek, daha gelişmiş bir beyin demek oluyor. Bu sebeple de bu çocuklar diğer çocuklara göre birçok alanda daha zeki olabiliyor. Mesela Melisa, dil öğrenme yeteneği konusunda yaşıtlarından daha ileride. İkinci sınıfa gidiyor ve Fransızca öğrenmeye başladı. Sınıfta dil konusunda en iyi durumda olan Melisa. İngilizceyi kendi kendine öğrendi, aralarda İspanyolca çizgi film seyrettiği için İspanyolca çat pat anlamaya başladı. Ben de çok şaşırıyorum bu duruma ama buradan şunu anlıyorum ki: Terapiler Melisa’nın beynindeki dil öğrenme yeteneğini ve ezber yeteneğini çok geliştirmiş. Bunu söylüyorum çünkü, toplumuzda maalesef farklı gelişim gösteren çocukların geneline, zeka engelli muamelesi yapılıyor okullarda. Kayıt ettirmeyi bırak, müdür kapısını açıp el bile sıkışmıyor ailelerle. Burada toplum baskısı da devreye giriyor. Bunları söylemek benim içimi çok acıtıyor, çok üzücü ama gerçek bu. Bir sürü büyük özel okulumuzda farklı gelişim gösteren çocuklar şans eseri kabul edilse bile, veliler, aralarında imza toplayıp “Bu çocukları sınıftan alacaksınız! Yoksa biz çocuğumuzu okuldan alırız!” yazıları yolluyorlar. Evde tabi ki bu sohbetleri dinleyen çocuk, ertesi gün okula gittiğinde ilk gün çok güzel karşıladığı o arkadaşına farklı davranmaya başlıyor. Dolayısıyla ailelere, eğitime ve öğretmenlere çok iş düşüyor. Yapılması gereken çok şey var.

KAHRAMANCA İŞLER YAPAN SEREBRAL PALSİLİLER

Serebral Palsi olup kahramanca işler yapan o kadar çok insan var ki! Sosyal medyada takip edebileceğiniz, kitaplarını alıp okuyabileceğiniz ya da görmediğiniz bir sürü şirkette çok üst düzey olup çalışan serebral palsililer var. Türkiye’de de dünyada da… TED Talks’ta serebral palsili komedyen bir kız var mesela, dünyanın her tarafında konuşmalar yapıyor. Alkışlıyorum hepsini! Önyargıları kırdıkları için…

MADDİ YÜKÜ FAZLA OLAN BİR YOLCULUK

Balköpüğü serisi”nde, farklılıkların güzelliğine odaklanıyorsun ve aslında toplumdaki açmazlara değiniyorsun… Başka ne tür açmazlar var?
– Finansal açmazlar! Serebral palsi, aynı zamanda maddi yükü çok fazla olan bir yolculuk. Çocukların 18 yaşına gelene kadar, yani kemik ve kas gelişimi oturana kadar, çok yoğun fizyoterapi görmesi gerekiyor. Tabii ki devlet buna bir olanak sağlıyor ama öngördüğü ve ücretsiz dediği fizyoterapi seans sayısı çok yetersiz. Yetersiz fizyoterapi gördüğünde çocukların, gelişim dönemi bitene kadar ya kası kısa kalıyor ya kemiği yanlış gelişiyor ve belli bir yaştan sonra çeşitli ameliyatlar olmak zorunda kalıyorlar. Bu ameliyatları olmamak için 18 yaşına kadar çok yoğun, çok çeşitli fizyoterapiler almaları gerekiyor. Yüzmeye gitmeleri gerekiyor, duyu bütünleme, konuşma terapisi, yürüteç, afo derken liste uzuyor da uzuyor… Bu giderler çok yüksek, her aile bizim kadar değil, karşılayamıyor. O yüzden derneklere bağış çok önemli. Benim de, “Bir Can, bin Umut Derneği”yle çalışmamın sebebi bu. Bu derneğe olabildiğince katkı sağlamaya çalışıyorum. Melimelek ajanda çok büyük destek sağladı pek çok çocuğa. Ben aynı yolculuğu yaşayan evlatlara ve ailelere, “Yalnız değilsiniz! Çocuklarınızı özgürce kalabalığa karıştırın. Herkes çocuklarımızı tanısın… Tanısın ki, karşılaştıklarında nasıl davranmaları gerektiğini bilsinler!” demek istedim.

ÇÖZÜM KAYNAŞTIRMA EĞİTİM VE HİÇ DE ZOR DEĞİL

Serinin devamında bizi neler bekliyor? Melisa’nın büyüdüğünü görecek miyiz?
-Üçüncü kitap da aslında bitti. Melisa’nın kaynaştırma eğitimi alma sürecini anlatıyor. Bunu da, aslında kaynaştırma eğitimin zor olmadığını, bunun için çok büyük hazırlıklar değil, kocaman bir yüreğe sahip olmak gerektiğini anlatmak için yazdım. Yani üçüncü kitap, eğitim kurumlarına, küçücük dokunuşlarla, serebral palsili çocuklara da eğitime fırsatı sağlayabileceklerini kulaklarına fısıldıyor. Devamında Melisa’nın kardeş sahibi olmasını anlatacağım. Sonraki kitapta Melisa bir parka gittiğinde neler yaşıyor onları anlatacağım. Melisa’nın büyümesi sürecinde zorluk yaşadığımız ya da mutluluktan havalara uçtuğumuz her anı Balköpüğü serisine dahil etmek istiyorum.

Melisa’nın kitaba tepkisi ne oldu?
-Melisa, kitabına bayılıyor. Çok gurur duyuyor hemen ezberliyor. “Hadi anne, öbür kitabı da yaz!” diyor. Onun hayatında çok şey değiştirdi bu kitabı yazmış olmam. “Ben gerçekten bir kitap kahramanı mıyım anne?” diyor. “Evet kızım her çocuk kendi hayatında bir kahraman. Sen de bu kitabın ve ailemizin kahramanımsın!” diyorum.

Ablası emeklediği zaman Yürümeyi bilmesine rağmen Ali de emekliyor Birbirlerine empatileri tavan!

Melisa’nın kardeşi Okan Ali’yle arası nasıl?
-Çok büyük bir aşk yaşıyorlar! Birbirlerini çok seviyorlar. Ali, empatisi çok yüksek bir çocuk. Mesela çok erken yürüdü ve Melisa’yı fark ettiği andan itibaren Melisa’nın emeklediği her an, Ali de Melisa’nın yanında emekledi. Merdivenleri kendisi çıkabiliyorken, ablası emekliyorsa o da emekleyerek çıktı. Melisa’ya hep yardımcı, elini tutuyor yerden kaldırmak için. Köpeklerden korkarsa köpekleri tutuyor. Melisa da, Ali’ye çok düşkün. Ona bir şeyler öğretmeyi seviyor. Karşılıklı bir sevgi yumağı gibiler.

Peki Melisa kendi farklılıklarının farkında mı?
-Bazen çok farkında, bazen değil. Bir yanım, farklılıkların çok farkında olup, barışık olduğu için böyle davrandığını, bir yanım da farklılıklarını görmek ve konuşmak istemediği için birçok şeyin üstünde durmadığını düşünüyor. Çok emin olamıyorum ama bildiğim tek bir şey var ki, Melisa, çok mutlu bir çocuk. Sadece insanlar çok ters sorular sorulduğunda ne yapması gerektiğini bilemiyor, “Geçmiş olsun!” dediklerinde mesela. Hiç anlamıyor. “Ben hasta değilim ki, neden bana geçmiş olsun diyorlar?” diye soruyor. Böyle düşünmekte de çok haklı bence.

Sence, o da gelecekte, bu meseleyle ilgili farkındalık yaratmak isteyecek mi?
-Bilmiyorum, ben de büyük bir heyecanla bekliyorum. Her annenin çocuğu için duyduğu heyecan benim yaşadığım. Okan Ali de ileride ne olacak diye çok merak ediyorum. Melisa’daki tek farklı merakım şu olabilir: Başkasına muhtaç olacak mı? Ya da bir yuva kurabilecek mi? Çocuğu olacak mı? Şimdiden gerçi diyor ki, “Anne, ben büyüyünce senin gibi topluluklara konuşacağım ve neler yaşadığımı anlatacağım!” Balköpüğü serisini okumaya giderken bazen Melisa’yla gidiyoruz. Çünkü Melisa kitabını ezbere biliyor ve okuyor. Bundan büyük mutluluk duyuyor. İlerde serebral palsiyle ilgili bir şeyler yapmak istemesine gerçekten şaşırmam.

Sana hayatta en çok ne öğretti?
-Melisa mı? Mükemmeliyetçi olmanın ne kadar saçma bir şey olduğunu, anı yaşamanın sihrini, yapamadıklarımıza değil, yapabildiklerimize odaklanmamız gerektiğini öğretti. Bunu yaptığımızda aslında ne kadar güçlü olduğumuzu da. Böğüre böğüre ağlamayı, ağladığımızda rahatladığımızı da öğretti. Melisa bana hayatın tüm sürprizlerinin karşısında dişlerini göstere göstere gülümsemeyi de öğretti. Ve tabii ki piç bir şart altında vazgeçmemeyi…

Silkelenip kendine gelme zamanı dedim… ARTIK 9 KIZ KİLO ZAYIFIM VE SARIŞINIM!

Bu renk saç acayip yakışmış, nereden esti?
– Benim için çok yeni ve hiç denemediğim bir renk. Bir gün kalktım ve “Artık silkelenip kendine gelme vakti!” dedim. İlk iş kilo vermeye başladım (Şeyda Coşkun sağ olsun!”) Melimelek 2020 ajandasını hazırlarken kullananlara motivasyon notlarımdan biri, “Hayatında hiç denemediğin bir saç rengini dene” olmuştu. “Neden kendim de yapmıyorum?” dedim. Sonuç artık 9 kilo daha zayıfım ve sarışınım…

HAYAT ARKADAŞINA SIKI SIKI SARIL

Sizin çok mutlu bir evliliğiniz ve aileniz var. Neye bağlıyorsun?
-Evet, çok mutlu bir yuvamız var. Herkese nasip etsin Allah böyle yaşamayı. Aslında sen de biliyorsun bunun sihrini, çok sevmek çok aşık olmak. Bülent’in yazdığı “Hanımefendi” oyunumuzda final repliklerinden biri bu: Hayat arkadaşına sıkı sıkı sarıl. Sevdiğimizi çok sevmeliyiz, her anın tadını çıkartmalıyız, kavgaların, mutlulukların, mutsuzlukların hakkını vermeliyiz. Ağlamayı bilmeliyiz. Gülmeyi bildiğimiz kadar. Ve birbirimizi olduğumuz gibi sevmeliyiz. Ben bunun sihrini yaşıyorum kocamla. Onu, olduğu gibi sevmenin sihri çok güzelmiş, tüm detaylar bunda saklıymış. Bunu yaşamak çok keyifli benim için. Çocuklarıma zaman ayırmak, zaman ayıramayınca kendime kızmamak, kendime zaman ayırmak, sevgilimle kaçamaklar yapmak, kendimi olduğum gibi sevmek, olduğum gibi anne, eş ve Ceyda olmak….

ÜRETKEN OLDUĞUM İÇİN ÇOK MUTLUYUM

Kitap dışında neler yapıyorsun? Üretmekten vazgeçmeyen birisin…

-Üniversitede çocuk gelişimi okumaya devam ediyorum. Ajandalar, 5. yılına girdi. 2020 için iki çeşit ajanda tasarladık. Güzel oldular. Gelirinin bir kısmı, Bir Can Bin Umut Derneği’ne gidiyor. Ve her sene gelişerek büyüyor. Çok mutluyum. Onun dışında bu sene benim için tiyatro senesi oldu. Hayatımda ilk kez çocuk tiyatrosunda rol alıyorum. 24 Kasım’da İş Sanat’ta sahnelenecek “Fırtına” adlı oyunumuz. Shakespeare ve Beethoven birleşiyor oyunumuzda. Çocuklar için harika bir klasik müzik ve klasik eser şöleni olacak. Aynı zamanda yine bir klasik müzik- çocuk buluşması Tekfen Flarmini orkestrası konserinde konuk anlatıcı olacağım. 9 Kasım’da Lütfi Kırdar salonunda olacak. Heyecanlıyım hepsi için. Ve tabii ki Bülent’le beraber oynadığımız Hanımefendi oyunumuz tüm hızıyla devam ediyor. Ayda 10 oyun oynuyoruz. Onun dışında kalan tüm zamanlarım kocam, çocuklarım, yuvam, dostlarım… Gerisi iyilik, sağlık…