TUĞBA Erbilen Gülten’i ayakta alkışlıyorum. TEDx konuşmasını izledim, üstelik gözyaşları içinde… Siz de mutlaka bulun ve izleyin… Cuma günleri bu köşede yürünmeyen yollarda yürüyen, kendi alanlarında ve hayatlarında fark yaratan kadınları yazıyorum. Serablal Palsili Tuğba’dan daha iyi bir örnek olamaz. Kutluyorum ve sizi hikâyesiyle baş başa bırakıyorum…
– Sadece Serebral Palsililere değil, kadın-erkek, küçük-büyük herkese müthiş bir rol modeli olduğunu düşünüyorum… Hikâyeni bilmeyenler için özetler misin?
Tabii. 1985’te doğdum. Olması gerekenden 40 gün önce. İlk 45 dakika hiç nefes almamışım. Doktorların müdahalesi sonucunda hayata döndürülünce de oksijensiz kaldığım için de doktorlar umutsuz bir portre çizmişler anne-babama…
– Ne kadar umutsuz?
Epey! “Yürüyemeyebilir, konuşamayabilir hatta yatağa bağlı bir hayat sürebilir!” demişler. Annemle babam yıkılmış tabii.
– Serebral Palsi teşhisi ne zaman konuyor?
Birkaç ay sonra. Çocuk doktorum bilinçli bir doktor olduğu için “Kızınız CP!” diyor. Ki o dönemde bu engel türünü bilen doktor sayısı pek fazla değil. Hâlâ çok iyi bilindiği söylenemez.
– Nedir Serebral Palsi? Bir de senden dinleyelim…
Duruşu ve hareketleri etkileyen fiziksel bir engellilik durumu. Altını çizmek istiyorum, pek çok CP’linin konuşması bozuk olduğu için zihinsel engelli olduğumuz zannediliyor, öyle değil. Konuşma da dil, dudak, yutak gibi kaslarımızı kullanarak yaptığımız bir hareket olduğu için konuşmamız bozuk. Zihinsel bir şey değil yani. Doğum öncesinde, esnasında ve sonrasında herhangi bir sebeple beyin veya beyinciğin hasar görmesi sonucu oluşuyor. İlerleyici değil, bulaşıcı hiç değil! O yüzden CP’li birini görünce kaçmanız gerekmiyor!
– Çocuklarda en çok görülen fiziksel engellilik durumu mu?
Evet. Tüm dünyada yaklaşık 17 milyon Serebral Palsili var. Pek çok nedeni olabiliyor. Doğum öncesindeki travmalar, kanamalar, akraba evliliği… Ya da doğum sırasında yaşanan komplikasyonlar, benimki gibi erken doğum, kordon dolanması, oksijensiz kalma…
CP’Lİ KIZINIZA YARDIM ETMEYİN, KENDİ YAPSIN!
– Peki sen nasıl oldu da yürüdün?
E kolay olmadı. Azim, çalışma, en önemlisi de yapabileceğine inanma… Bizim için yürümek çok zor bir iş aslında. Biz CP’lilerde adım atarken, hangi kasın gevşeyip hangisinin kasılması gerektiğini beynimizden aşağı giden sinirler düzgün iletemiyorlar. Ben mesela önce sadece taytay durabilmişim. Ama benim, benim kadar savaşçı bir annem var. Annem çeşitli araştırmalar sonucunda Türkiye Spastik Çocuklar Vakfı’nı buluyor. Ve ben orada ilk fizik tedavilerime başlıyorum. Çünkü fizik tedavisiz mümkün değildi yürüyebilmem. Sonra yaklaşık 3.5 yaşındayken annem beni Almanya’da bir nöroloğa gösteriyor…
– Farklı bir tedavi yöntemi önerir diye mi?
Evet. O doktor da diyor ki “Kızınıza yardım etmeyin! Potansiyeli var. Özbakım becerileri ve günlük hayatta yapması gereken şeyleri kendi kendine yapabilir. Bunun için onu zorlayın. Bırakın o kendisi yapsın…” Ben işte bir sürü şeyi böyle başardım. Yüzlerce kez deneyerek. Pes etmeyerek. Annem muazzam bir destekti, babam da tabii. Benim yapmam gerekenleri, onlar benim iyiliğim için benim adıma yapmadılar. Benim yapmamı sağladılar. Oysa bugün hâlâ ülkemizde pek çok anne-baba çocuklarının kendi kendine yapabileceği şeyleri, onların yerine yapıp onların gelişimini geciktiriyorlar.
– Müthiş bu anlattıkların… Peki okul hayatı?
Normal okullara gittim. Zorlanmadım mı? Zorlandım. Ama yılmadım, vazgeçmedim. Anadolu lisesinde okudum, sonra psikoloji eğitimi aldım, ardından da insan kaynakları master’ı yaptım. Hepsini de hepinizle aynı sınava girerek yaptım. Bunun niye özellikle altını çiziyorum? O minicik yuvarlakları doldurmak çok zor bir işti benim için. Yine de yaptım. Ne yazık ki bu konuda adil bir ortam sağlanması gerektiğinin hâlâ farkında olmayanlar var.
– Sonra iş hayatın başladı.
Evet. Stajyer olarak girdiğim özel bir şirkette 11 yıldır çalışıyorum. İşimi de çok seviyorum. Peki iş hayatı kolay mıydı? Hayır. İşte de kendimi kanıtlayabilmek için canımı dişime taktım. Çünkü bir engellinin sağlıklı bir insanın yapabildiği işleri yapamayacağını düşünen insanlarla dolu etrafımız. Bu sırada tedavilerim hiç bitmeden devam etti. Hayatım boyunca da edecek. Fizik tedavi görmediğim zamanlarda da spor yapıyorum. Düz yolda belki düz yürüyemiyorum ama tekvandoda mavi kuşağım var!
– Şahaneymiş! Peki sen hiç “Neden ben? Neden benim başıma geldi bunlar?” demedin mi?
Demez olur muyum? Sonunda şunu fark ettim. Belki de benim hayata geliş amacım bu! Kendi hayatımda başardığım şeyleri, diğer engellilerle paylaşmak, onlara ilham vermek… Ben serebral palsimle kendi ayaklarımın üstünde durmayı başardıysam, başkaları da yapabilir. Ve ben onlara koçluk, rehberlik edebilirim. O yüzden CP’nin bilinirliğini arttırmak ve bunu yaşayan miniklere destek olmak için çeşitli çalışmalar yapıyorum. Vermek istediğim mesaj da şu: Ben bir süper kahraman değilim. Gerekli şartlar sağlandığında tüm engel grupları, kendi potansiyellerinin en iyisini başarabilirler! Hem de şahane bir şekilde!
BİR ENGELLİYLE ARKADAŞ OLUN!
– Günlük hayatta neler yapabiliriz mesela?
Mesela birbirimize “Spastik misin sen!” diye geyik yapmaktan vazgeçebiliriz. Ya da yolda engelli birini görünce, uzaylı görmüş gibi bakmayabiliriz. Çünkü bunlar incitici olabiliyor. Çocukların gözü kulağı kopan bebekleri filan olur ya, çöpe atmayabiliriz onları. Kolu olmasa da çocuklara o bebeklerle oynayabileceklerini anlatabiliriz. Böylece çocuklar, sokakta kolu olmayan birini görünce şaşırmazlar. Dizilerde ve filmlerde engelli olmayan oyuncular engelli karakterleri canlandırıyorlar. Oysa oyunculuk okumuş engelliler var. Onlar oynatılabilir. Ya da reklamlarda niye mesela engelli kadınlar yok?
– Yüzde yüz haklısın. Son dönemde bolca “damatsız düğün, gelinsiz düğün” haberleri okuyoruz…
Ne fena değil mi? Bu duruma maruz kalan engellinin psikolojisini düşün. Bir de “Engelliler evlenemez” gibi saçma bir yargı var. Halbuki evlenebiliyoruz. Ben evliyim mesela. Bir de bizim toplumumuzda, “Engelliler sadece engellilerle evlenebilir!” gibi bir yargı daha var. Bu da saçma. Sanki biz alt bir sınıfmışız gibi. Oysa engelli olmak bizim sadece bir özelliğimiz, daha pek çok özelliğimiz var. Seni yakalamışken, bütün hayatım boyunca en sıkıntı çektiğim konuyu da söyleyeyim…
– Elbette… Nedir?
Benim hiç arkadaşım yoktu. Çünkü içinde yaşadığımız bu toplum, engellilerden uzak duruyor. Uzak durdukça bu konuyu bilmiyor. Bilmedikçe de uzak durmaya devam ediyor. Yani bir kısırdöngü! Oysa bu kısırdöngüyü kırabiliriz.
– Nasıl?
Bir engelliyle arkadaş olarak! Bu röportajı okuyan herkesten bir söz istiyorum: Bir engelliyle arkadaş olun, hem kendi hayatınıza bir değer katın hem de onun hayatına artı bir değer sağlayın!
