Bu hafta konuğum şahane bir anne… Dilek Morkan. 31 yaşında, dört yaşında ikiz çocuk annesi. Sorunsuz bir hamilelik geçirdi, ta ki 27. haftaya kadar… 27. haftada apar topar doğuma alındı. Maalesef bebekleri ileri derecede prematüre doğdu ve yeni doğan yoğun bakım ünitesinin yoğun bakımına alındılar.
Kızı 64 gün, oğlu ise 78 gün yoğun bakımda kaldı. Doğumdan tam 78 gün sonra kucağına alabildiği oğlu Mustafa Kemal, bu süreçte beyin kanaması geçirmiş. Buna bağlı olarak, beyninde kalıcı hasar oluştu. 8 aylıkken de Serebral Palsi teşhisi kondu.
Yapılan gelişim testlerine göre, engellilik durumu yüzde 90’ın üzerinde. Kendi başına oturamıyor, yürüyemiyor, konuşamıyor. Başını tutamıyor. Beyindeki hasar nedeniyle emmede de güçlük çekiyordu. Yemek yerken boğulma riskiyle karşı karşıya geliyordu. Düşünün, su bile içemiyordu rahatça! Bu da Serebral Palsi’yle birlikte yetersiz beslenmeden kaynaklanan sorunlarla da mücadele etmek zorunda kalmalarına neden oluyordu.
Maddi-manevi oldukça zor bir süreçten geçen ailenin imdadına Nutricia Türkiye’nin desteğiyle Türkiye Spastik Çocuklar Vakfı (TSÇV) – Cerebral Palsy Türkiye‘nin başlattığı “Serebral Palsi’de Sağlık Dolu Bir Adım Beslenmeden Olmaz” projesi yetişti. Mustafa Kemal bu proje kapsamında beslenme ve yutma terapisi almaya başladı. TSÇV’nin bu projesi sayesinde bilinçlenen anne Dilek, oğlu Mustafa Kemal’de hem fiziksel hem de ruhsal farklılıklar olduğunu keşfetmiş.
Dilek Morkan, bize Serebral Palsi’yle yaşamayı anlatıyor…
Sizi tanıyalım…
-İsmim Dilek Morkan. 31 yaşındayım. İkiz annesiyim. Dört yaşındalar. Erkek olanı Mustafa Kemal, özel gereksinimli. 8 aylıkken Serabral Palsi teşhisi kondu.
Nasıl bir hamilelikti sizinki?
-Sorunsuz bir hamilelikti. İnanılmaz mutluydum. Çocukları çok seven biriyim. Hep ikizlerimin olmasını hayal ederdim. Artık ne kadar gönülden dilediysem, Allah kalbime göre verdi. İkiz gebeliğim olduğunu öğrendiğimde sevinçten çıldırdım resmen!
TAM 78 GÜN YOĞUN BAKIMDA KALDI
Peki ya doğum…
-İşte hayatımız o zaman değişti! 27. haftada apar topar sezaryene alındım. Maalesef bebeklerim prematüre doğdu. Onları yeni doğan yoğun bakım ünitesinin yoğun bakımına aldılar. Ben eve, elim ve karnım boş döndüm! Bu tabii, tarif edilemez bir acıydı. Onları, iki günde bir, sadece 5 dakika görebiliyordum. Kızımı 64 gün, oğlumu ise 78 gün sonra kucağıma alabildim. Mustafa Kemal tam 78 gün yoğun bakımda kaldı! Ben yine de şükrediyordum, hayattalardı, eve gelmişlerdi, ayrılık bitmişti.
BEYİN KANAMASINA BAĞLI OLARAK BEYNİNDE KALICI HASAR OLUŞMUŞ
Yoğun bakım sürecinde neler yaşandı?
-Mustafa Kemal, beyin kanaması geçirmiş. Buna bağlı olarak, beyninde kalıcı hasar oluştu. Ama tabii, anne olarak konduramıyorsunuz. Kondurmak istemiyorsunuz. O dönem, kesin Serebral Palsi tanısı konulmadı. 8 aylıkken kondu.
Peki tanı konduktan sonra…
-Bir aylık bir fizik tedavi programı oluşturuldu. Ben bu bir aylık tedaviden sonra, sorunlarının çözülüp, normal hayatımıza devam edeceğimizi düşünüyordum. Ya da buna inanmak istiyordum. Ama sonrasında, bir ay bir yıl, bir yıl dört yıl oldu… Biz hala sorunlarla cebelleşiyoruz! Bir de öyle bir süreç ki, başı belli ama sonu değil! Hiç kimse kesin sonuçlar ve net bir zaman üzerine konuşamıyor. Bir bilinmeyenle, tüm gücünüzle maddi-manevi savaşıyorsunuz. Bunu kabullenmek, bu şekilde yaşamaya alışmak hiç kolay değil. Herkes, hep yanımızda olduğunu söylüyor ama aslında hep yalnız mücadele ettiğiniz bir süreç. Ruhsal olarak çok kötü hissettiğim, toparlayabilmek için psikolojik destek aldığım zamanlar oldu. Sonunda anladım ki, bir anne olarak çocuğum için önce benim iyi olmam gerekiyordu. Geç de olsa, bunun farkına vardım. “Alıştım” diyebilir miyim? Bilmiyorum ama tüm bu zorluklarla yaşamayı bir şekilde öğrendim.
Mustafa Kemal nasıl bir bebekti?
-Huzursuz. Kızım ona göre daha sakindi. Emmede güçlük çekiyordu. Ben bunu prematüre olmasına bağlıyordum. “Zamanla öğrenir, çok minik doğdu, normal” diyordum. Tüm bu beslenme zorluğunun da, beynindeki hasardan kaynaklı olduğunu çok sonradan öğrendim. Kızım, bize tepkiler vermeye başlamıştı, bizi takip ediyordu ama Mustafa Kemal’de bu yoktu. Havaya kaldırıp seviyordum, gözümün içine değil de, yukarı doğru bakıyordu hep. Gözlerinde kayma olduğunu düşünmüştüm o zamanlarda. Göz doktorumuz; gözlerinde bir sıkıntı olmadığını, beyinle alakalı olabileceğini söylemişti. Ama ben, beyin kanaması durdurulunca her şey normale döndü sanmıştım. Hasar bırakabileceğini düşünmemiş ya da düşünmek istememiştim. Oysa doktorumuz, eşime hasar bırakmış olabileceğini, hangi bölümünün etkilendiğinin büyüdükçe anlaşılabileceğini söylemişti. 8 aylıkken Serebral Palsi teşhisi kondu.
Siz, o dönemde Serabral Palsi’nin ne olduğunu biliyor muydunuz?
– Hayır, ilk kez duymuştum! Ne anlama geldiğini bilmiyordum. Doktorumuz açıkladı, hemen fizik tedaviye başlamamız için bizi yönlendirdi. Ben yine birkaç ay fizik tedavi görecek, sonra her şey normale dönecek sanıyordum. Ömür boyu sürecek bir tedavi olacağını anlamam zaman aldı.
Mustafa Kemal’in engellilik durumu şu anda hangi aşamada?
-Yapılan gelişim testlerine göre, yüzde 90’ın üzerinde. Kendi başına oturamıyor, yürüyemiyor, konuşamıyor. Başını tutamıyor. Kısacası, yaşıtlarına göre yapması gereken ince ve kaba motor becerilerinin birçoğunu yapamıyor. Sırt üstü yatarken sürünebiliyor ve kendi etrafında dönebiliyor, o kadar. Motor becerilerine göre, algısı daha iyi durumda. Söylediklerimizi anlıyor ve isteklerini kendine ait diliyle anlatabiliyor. Yaşadığı tüm bu zorluklara rağmen, genel olarak çok neşeli bir çocuk. Sadece derdini anlatamadığı zamanlar sinirleniyor. O da normal. Bir de Serebral Palsi’ye bağlı olarak görme merkezinde kayma oluştu ve şu an gözlük kullanıyor.
TSÇV’NİN BAŞLATTIĞI “BESLENMEDEN OLMAZ” PROJESİ KAPSAMINDA BESLENME VE YUTMA TERAPİSİ ALMAYA BAŞLADI
Tedavisi için neler yapılıyor?
– Bireysel gelişim dersleri, fizik tedavi ve gücümüz yettiğince hidroterapi, konuşma ve dil terapisi alıyor… Bunların yanı sıra, evde medikal destekleyicilerle duruş bozuklukları giderilmeye çalışılıyor. Ayrıca Nutricia Türkiye’nin desteğiyle TSÇV’nin başlattığı “Beslenmeden Olmaz” projesi kapsamında beslenme ve yutma terapisi almaya başladı.
ÖZEL GEREKSİNİMLİ BİR ÇOCUĞUNUZ VARSA, TÜM BU TEDAVİLERE MADDİ OLARAK YETİŞMEK ZOR
Şu geçtiğimiz dört senede, sizi en çok zorlayan ne oldu?
– Valla nereden başlasam… Süreci kabul edip, hayatımızı buna göre düzenlemeye çalışmak çok zordu. Daha zor olanıysa, koşulsuz şartsız her zaman insanın yanında olan annesinin olmaması. Annemi kaybettim ben. Annemin yokluğu canımı çok acıttı. O olsa, manevi olarak kendimi çok daha güçlü hissederdim. Bir de işin maddi kısmı var tabii, özel gereksinimli bir çocuğunuz varsa, tüm bu tedavilere maddi olarak yetişmek zor.
YEMEK YERKEN BOĞULMA RİSKİYLE KARŞI KARŞIYA GELİYORDUK. DÜŞÜNÜN, SU BİLE İÇEMİYORDU RAHATÇA!
Bu arada, “Beslenme ve yutma terapisi de alıyor” dediniz… Neden bu eğitimi alması gerekiyor?
– Yemek yerken, boğulma riskiyle karşı karşıya kalıyordu. Düşünün, su bile içemiyordu rahatça. Bizim, ekstra bir çaba sarf etmeden yapabildiğimiz günlük rutinlerimizden biri olan beslenme, onun için başlı başına kabustu! Katı veya çok sıvı besinleri yutmakta zorlanıyordu. Sıvı besinler bile boğazına takılıyordu. Bir de yemek yerken heyecanlanıyor ve kendini kasıyordu. Gerçekten perişandık. İmdadımıza “Beslenmeden Olmaz” projesi yetişti.
TSÇV BÜNYESİNDE GERÇEKLEŞEN ÇOK FAYDALI BİR PROJE: “BESLENMEDEN OLMAZ!”
Nedir Beslenmeden Olmaz projesi?
– TSÇV bünyesinde gerçekleşen çok faydalı bir proje. Bu proje kapsamında bize, çocuğumuzun ağız içini ve dışını uyaracak şekilde masaj teknikleri öğretildi. Bunları her gün uygulayarak, ağız ve dil hareketlerinin artmasını ve böylece daha rahat çiğneme ve yutma yapmasını sağladık. Gerçekten de Mustafa Kemal’de çok işe yaradı. Bu eğitim sayesinde şimdi daha rahat. Tabii ben de…
PROGRAMA KAYDOLDUM, ŞİMDİ DOĞRU VE YETERLİ BESLENME HAKKINDA BİLGİ SAHİBİYİM
Her öğüne ne kadar süre ayırıyorsunuz?
-Her öğün için, günde yaklaşık 45-50 dakika ayırmamız gerekiyor. Bu da günde yaklaşık 3 saatimizi beslenmeye ayırmamız anlamına geliyor. Önceleri ne kadar isterse, o kadar veriyordum. Tokluk duygusu yok, bir de yemek yemeyi aşırı seviyor. Ama baktım, fazlasını kusuyor. Bu da reflü’ye sebep oldu. Gastroenteroloji bölümüne götürdüm, reflü tedavisi gördü. Bu arada, aldığım eğitimler sonucu, bir öğünde ona ne kadar yemeğin yeteceğini öğrendim. Artık kusmaları tamamen bitti.
BESLENMEYLE YARATTIĞIMIZ FARK ÖYLE KIYMETLİ Kİ; SİNDİRİM SİSTEMİ BİLE DAHA DÜZENLİ HALE GELDİ
Doğru ve yeterli beslenme Serebral Palsi’yle olan yolculuğunuzda nasıl bir fark yarattı?
-İnanılmaz bir fark! “Keşke bu programa daha önce kayıt yaptırsaymışım, bilinçlenip beslenmenin önemini daha önce öğrenseymişim!” dedim. Çünkü eskiden “Ya yanlış bir şey yapar ve oğlumun hayatını riske atarsam?” diye düşünüyordum… Şimdi yemek yerken oğlum da rahat, ben de. Beslenmeyle yarattığımız fark öyle kıymetli ki; sindirim sistemi bile daha düzenli hale geldi.
TSÇV’nin hayata geçirdiği, “Beslenmeden Olmaz” programına kaydolduktan sonra, çocuğunuzun beslenmesinde ve ruh halinde bir farklılık gözlemlediniz mi?
-Hem de nasıl! Eskiden her şeyi püre şeklinde yiyordu. Su bile içemiyordu. Ağzına verdiklerimi, hiç bekletmeden direk yutuyordu. İşte bu durum da boğulma riski doğuruyordu. Yemek yeme pozisyonu da çok önemliymiş, bilmiyorduk. Gövde kontrolü olmadığı için, yemek yerken çok heyecanlanıp kollarını kasıyordu. Kasılmalardan ağzını açamıyordu ve bu da onu çok sinirlendiriyordu. Yemek yemelerimiz hep ağlamayla geçiyordu. Şimdi gövdesini destekleyip oturtuyorum, kollarını da daha rahat hareket ettiriyor. Bundan dolayı daha mutlu ve sakin. Eğitimle birlikte çiğneyip yutmaya başladı. Artık küçük parçalar halinde böldüğüm katı yiyecekleri çiğneyip yutabiliyor. Ayrıca yemek yerken çok sinirli oluyordu, diyetisyenimizden aldığımız beslenme eğitimiyle birlikte daha rahat yemek yiyebildiği için, siniri de neredeyse kalmadı!
Diğer annelere de, bu program tavsiye eder misiniz?
-Elbette. Beslenmede sıkıntı yaşayan annelere tabii ki tavsiye ederim. Biz çok faydasını gördük.
Peki sorunlar, sadece beslenmeyi çözünce bitiyor mu?
– Tabii ki hayır. Şimdi sırada zihinsel ve fiziksel gelişimindeki sorunlar var… Bunların tedavileri masraflı. Sağlıklı bir çocuk büyütmek bile çok masraflı iken böyle özel ihtiyaçları olan bir çocuğu büyütmek, ülkemiz şartlarında çok zor.
Bir başka büyük zorluk, evladınızın durumunu insanlara anlatmak. Ve çocuğunuzu izleyen gözlerden kaçmak. Tabii ki bir kısmı iyi niyetlidir, tamam ama tanıyan, tanımayan sokakta gören, sormaktan hiç çekinmiyor. “Nesi var? Nasıl oldu?” İnsanların özel ihtiyacı olan bireylere ve ailelerine karşı bilinçlenmesi gerekiyor.
TÜKENMİŞLİK SENDROMU YAŞADIM! TSÇV SADECE ÇOCUKLARIMIZI DEĞİL, AİLELERİ DE DÜŞÜNEN BİR KURUM. PSİKOLOJİK DANIŞMANLIK DESTEĞİ DE ALDIM ORADA
Peki “mucize” diyebileceğiniz şeyler yaşadınız mı bu süreçte?
-Hayır. Bence mucize beklemek veya mucize diye anlatılan şeylerin peşinde koşmak her seferinde hayal kırıklığına yol açıyor. En kötüsü de her hayal kırıklığı, inancınızın, biraz daha azalmasına neden oluyor.
Peki ya siz? Anne olarak nasıl olduğunuzu soran oluyor mu? Siz kimden destek alıyorsunuz? Tüm bu sorunlarla tek başınıza mı mücadele ediyorsunuz?
-Ruhsal olarak çöktüğüm, çaresiz hissettiğim zamanlar oldu. Ama her zaman önceliğim çocuklarım oldu. Kendimi unuttum ben. Tabii sonra yetemedim ve tükenmişlik sendromu yaşadım. Ben iyi olmalıydım ki çocuklarıma ve aileme faydam olmalıydı. TSÇV sadece çocuklarımızı değil, aileleri de düşünen bir kurum. Psikolojik danışmanlık desteği de aldım orada. Şu an daha iyiyim. Bu süreçte en büyük destekçim tabii ki de eşim. O olmasaydı çok zorlanırdım, her durumda yanımda.
UMUT HER ZAMAN VAR… ASLA PES EDİLMEMELİ!
Benzer durumdaki anne ve babalara ne söylemek istersiniz?
– Süreç o kadar uzun ve meşakkatli ki, bu konuda birilerine tavsiye vermek gerçekten zor. Her çocuğun hikâyesi farklı. Tek söyleyebileceğim şey, asla pes edilmemesi! Umut her zaman var! Ben mesela Mustafa Kemal’i hiçbir zaman engelli bir birey olarak görmedim. Onun da herkes gibi yaşamaya hakkı var. Bazı şeyleri yapamayacağını bilsem de, hiçbir zaman önünde engel olmadım, olmayacağım. Sizler de çocuklarınızın yapabileceklerini kendi düşüncelerinize göre sınırlandırmayın. Bırakın hayatın içine karışsınlar! Özgürce yaşamayı, herkes kadar onlar da hak ediyor.
Doğru ve yeterli beslenme, Serebral Palsi tedavisinde atılması gereken ilk adımlardan biri. Ama ebeveynler beslenmenin, tedavinin önemli bir parçası olduğu konusunda çok da bilgi sahibi değiller. Oysaki Serebral Palsi’li çocuklar, açlık veya tokluk hissi belirtemiyor, yemek seçimlerini söyleyemiyorlar, yiyecekleri ağza götürme, çiğneme ve yutma zorlukları yaşıyorlar. Dolayısıyla, yetersiz beslenmeden kaynaklı sorunlarla da mücadele etmek durumunda kalıyorlar. Yetersiz beslenme, bu çocukların kaslarının zayıflamasına ve hareket kabiliyetlerinin kısıtlanmasına neden oluyor. Tüm bu süreçleri bizzat yaşayan bir anne olarak, başka annelere tavsiyem, Serebral Palsi’li çocukları için beslenme tedavisini özellikle doktorlarından talep etmeleri. Eğer zamanında doktora gidip kapsamlı bir beslenme tedavisi alırlarsa, Serebral Palsi’li çocuklarının yaşam kalitelerinin ne kadar değiştiğini görecekler. Doğru beslenme tedavisiyle, çocuklarımızın hayallerini de beslemenin mümkün olacağına inanıyorum.
‘’Sizden sonrası”sını düşündüğünüzde nasıl duygular kaplıyor içinizi?
– Korkuyorum. Çünkü bana bir şey olursa, hiç kimse benim gibi bakamaz Mustafa Kemal’e. Bakamayacak. Kızım tabii ki kardeşinin hep yanında olacak, onu sevecek. Bunu şimdiden görüyorum. Ama böyle büyük bir sorumluluğu almasını istemem. Onun da kendi hayatı olmalı. Bu yüzden Mustafa Kemal’in kendi ihtiyaçlarını karşılayabilecek ve kimseye muhtaç olmayacak duruma gelmesini sağlamak istiyorum. Bütün amacım bu!
Sizin ve sizin durumunuzdaki annelerin hayatını kolaylaştırmak için yapılabilecek şeyler neler olabilir?
– Serebral Palsi ile ilgili toplumun her kesiminde farkındalık yaratılmalı. Bizim gibi aileler ve onların çocuklarıyla, nasıl iletişim kurulması gerektiği konusunda toplum bilinçlenmeli. Bu hem ailelerin hem de çocukların toplum içerisinde daha aktif rol almalarını sağlar diye düşünüyorum. İkincisi ailelerin, özel gereksinimli bu çocukları yetiştirirken bilinçlendirmesi. Bu çok önemli. Ailelere gerekli eğitimlerin verilmesi gerekiyor. Bu eğitimler, ailelerin bu süreçte daha aktif olmalarını sağlayacaktır. Yine bu zorlu süreçte ailelere psikolojik olarak da destek verilmesi hem kendi sağlıkları hem de çocuklarının sağlığı için önem taşıyor.
Son olarak da devletin verdiği sosyal yardımları arttırması birçok aileye derin bir nefes aldıracaktır.
