Hey sen! Haberin var mı? 2 Nisan Otizm Farkındalık Günü…
Müthiş bir kadın! Müthiş bir anne: Aylin Sezgin. İnsan onu dinleyince “Ben de anne miyim?” diyor. Daha önce de yılın annesi seçilmiş. O, Tohum Otizm Vakfı’nın kurucu başkan yardımcısı. O güzel vakıf, Aylin Sezgin ve oğlu Cem sayesinde kuruluyor. Cem ve Can, Aylin Sezgin’in ikiz oğlu. Cem otizmli. Ama teşhis Türkiye’de konamıyor, Aylin Sezgin Amerika’ya gidince oğlunun otizmli olduğunu öğreniyor. Ve erken teşhisin önemini, tek tedavinin eğitim olduğunu… Çok sıkı kariyeri olan bir kadın. Her şeyi bırakıyor, kendini oğluna adıyor. Oğluna ve Türkiye’deki diğer otizmli çocuklara… Mine Narin ve birkaç arkadaşıyla Tohum Otizm Vakfı’nı kuruyorlar, yıl 2003, üç yıl sonra da Şişli’deki okulu açıyorlar. O okul, erken tanı ve eğitimle otizmli çocukların ne kadar şahane şeyler yapabileceğinin bir kanıtı, binlerce mezun verdi, üniversiteye gittiler, iş hayatına atıldılar. Keşke Tohum Otizm Vakfı Okulları tüm Türkiye’de yaygınlaşabilse… Nisan ayı Otizm Farkındalık Ayı.
Yarın da Dünya Otizm Farkındalık Günü. Birinci ve ikinci köprü, Galata Kulesi, Çanakkale Şehitler Anıtı gibi ikonik pek çok bina otizmin rengi olan mavi ışıkla aydınlatılacak!
Binlerce kişi mavi giyecek, #otizmemaviisikyak etiketiyle mesajlarını sosyal medyada paylaşacak. Siz de katılın…
Sizi tanıyalım…
– Adım Aylin Sezgin. İstanbulluyum. Üsküdar Amerikan ve Boğaziçi İşletme mezunuyum. 20 yaşında iki çocuk annesiyim, biri otizmli. Anne olduğumda büyük bir finans şirketinde üst düzey yöneticiydim. Ve otizmin varlığından habersizdim. ‘Yağmur Adam’ filmini bile izlememiştim. Sözünü ettiğim yıl 1997. Bırakın akıllı telefonları, arama motorları bile yok…
Ve ikizler doğdu…
– Evet. Can ve Cem. Dünyanın en mutlu kadınıydım. Ama bir süre sonra, ikisinin gelişimleri arasında farklılıklar ortaya çıktı.
Nasıl yani?
– Her çocuk anne kucağına gelince sakinleşir, Can sakinleşiyordu. Ama Cem, sanki beni tanımıyordu. Hiç uyumuyor, sürekli ağlıyordu. Benimle göz kontağı kurmuyordu. Görme engelli gibiydi. Oğluma, anne olamıyordum. Kendimi başarısız hissediyordum…
Sonra?
– Altıncı aya geldiğimizde Cem katı gıdaya geçmek istemedi.
N’aptınız?
– Çaresiz kaldım. Oğlumda ‘tuhaflık’ diyebileceğim şeyler vardı. Ama ben aileme bile anlatamıyordum. Dış görünüşü ya da fiziksel gelişiminde herhangi bir farklılık olmadığı için, “Erkek çocuktur, gazlı bebektir!” gibi yorumlarla teselli ediliyordum. Ama ben bir şeylerin ters gittiğinin farkındaydım. Altı aylıkken bir çocuk nöroloğuna götürdüm. Fakat tanı konulamadı…
Erken tanı ve doğru eğitimin ne kadar önemli olduğunu anladım
Doktor doktor dolaştınız mı?
– Aynen öyle! Türkiye’de gezmediğim çocuk doktoru, nörolog ve hatta çocuk psikiyatrı kalmadı. Cem artık 15 aylıktı ve giderek kötüleşiyordu. İnanın kimse onu sakinleştiremiyordu. Maalesef daha sonradan öğrendiğime göre, bazı doktorlar teşhisi koymuş ama bize söylemek istememişler. O yıllarda otizmli çocuklar için hiçbir şey yapılamayacağına inanıldığından, bizim de durumu yaşayarak kabullenmemizi istediler. En kritik ayları böylece kaybetmiş olduk…
Otizm tanısı ne zaman konulabildi?
– Bir arkadaşımın tavsiyesiyle Amerika’da bir merkeze gittik. Orada ilk yarım saatte Cem’e otizmli teşhisi kondu. Oğlumun ortayla ağır arasında otizmli olduğunu söylediler. Önce onu, sonra beni eğitime aldılar. Oğlum ilk becerilerini bu merkezde kazandı. Bana ise çocuğuma nasıl eğitim verebileceğim, onun problemli davranışlarıyla nasıl başedebileceğim anlatıldı. Oğlumun haklarının savunucusu olmam, yani bir bakıma önce öğretmeni, sonra avukatı, sonra doktoru ve en son annesi olmam gerektiği öğretildi…
O merkezde neyin farkına vardınız?
– Otizmde erken tanı ve doğru eğitimin ne kadar önemli olduğunun! Tanı sonrası, kendimi çok çaresiz hissettiğim oldu. Sebebi, ülkemizde otizm hakkında danışabileceğim, yardım alabileceğim bir kurumun olmamasıydı. Ama eğitime başladıktan sonra, oğlumdaki olumlu gelişmeleri görünce umutsuzluğum yerini umuda bıraktı…
Eğitilirlerse bağımsız birer birey haline gelebilirler
Vakfın kurulma sebebi siz misiniz? Daha doğrusu oğlunuz Cem mi?
– Evet! Şimdi geriye dönüp baktığımda, oğlum Cem’in otizmli olmasında bir ‘hikmet’ olduğunu görüyorum. Ve ilginçtir, Cem’in ilk ismi Hikmet. Cem de bildiğiniz gibi ‘birleştiren, bir araya getiren’ demek. Cem olmasaydı ne ben ne üniversiteden sevgili arkadaşım Mine (Narin) böyle bir vakıf kurmaya niyetlenecektik. Bu işin ilk tohumu Cem sayesinde atıldı.
Bu okulla neyi kanıtladınız?
– Eskiden, “Otizmli çocuklar için eğitim boşunadır” anlayışı vardı. Amacımız, ülkemize, “Eğitilirlerse, bağımsız birer birey haline gelebilir ve topluma katkı sağlayabilir”i göstermek. Çok güzel sonuçlar aldık. Bugün üniversiteye giden, iş hayatına katılan öğrencilerimiz var. Amacımız bu modelin devlet tarafından Türkiye’de yaygınlaştırılması…
KRİTİK 7 BELİRTİ
– Çocuğun göz teması kuramaması
– İsmini söylediğinizde dönüp bakmaması
– Yaşıtlarının oyunlarına ilgi duymaması
– Parmağıyla istediği şeyi gösterememesi
– Sallanmak, parmak uçlarında yürümesi
– Dönen nesnelere karşı aşırı ilgi duyması
– Takıntılı davranışlar gösteriyor olması
DEVLET 12 SAAT, BİZ 120 SAAT EĞİTİM VERİYORUZ
Nesi farklı verdiğiniz eğitimin?
– Biz eğitimimizde, ‘Uygulamalı Davranış Analizi’ metodunu kullanıyoruz. Her öğrenciye bir buçuk eğitmen düşüyor. Her çocuğa ayrı bireyselleştirilmiş eğitim programı uygulanıyor ve bu eğitim 11 ay kesintisiz devam ediyor…
Peki neden sadece 30 öğrenci ve destek eğitim biriminde 120 öğrenci?
– Çünkü dünyadaki başarılı özel eğitim okulu örneklerinde de kapasite maksimum bu civarda. Ama her ilçede, eyalette bu tip okullar çok yaygın. Türkiye’de ne yazık ki bir tane…
Neden bu kadar pahalı?
– Bakın, devletin bugün bir aileye verdiği eğitim desteğinin saat ücreti, 69 lira. Devlet, bu desteği ayda 12 saat olarak veriyor. Bizim okulumuzda da bir saatlik eğitim ücreti 70 lira. Yani devletin verdiği saat ücretiyle hemen hemen aynı. Ama biz ayda 120 saat eğitim veriyoruz! Asıl problem, devletin; eğitimin sadece yüzde 10’unun bedelini karşılaması, yüzde 90’ını aileye bırakması. Biz pahalı değiliz yani, biz çocuklara alması gerektikleri saat kadar eğitim veriyoruz…
BİZ NE YAPABİLİRİZ?
2 Nisan Dünya Otizm Farkındalık Günü… Peki ‘Otizmliler İçin Mavi Işık Yak’ kampanyası nedir?
– Otizme dikkat çekmek için başlatılan evrensel bir hareket! 136 ülke katılıyor. Kampanyanın Türkiye elçisi de bizim vakfımız. Köprüler, Galata Kulesi, Çanakkale Şehitler Anıtı gibi ikonik pek çok bina, yarın akşam otizmin rengi olan mavi ışıkla aydınlanacak! Binlerce kişi, mavi giyerek #otizmemaviisikyak etiketiyle farkındalık mesajlarını sosyal medya hesapları üzerinden paylaşacak…
Bu haberi okuyanlardan ne bekliyorsunuz? Biz ne yapabiliriz?
– Otizmin tek tedavisi, tek çaresi, tek ilacı eğitim! Ne kadar çok çocuğa eğitim bursu sağlayabilirsek, o kadar onların toplumda bağımsız ve üretken bireyler olarak yer alabilmelerini sağlayabiliriz. Şu anda eğitim bekleyen binlerce çocuk var. Eğitim bursu vermek iyi bir yol!
Başka?
– Türkiye’de otizmli çocukların eğitim alacağı okullara çok ihtiyaç var. Okul yapıp bağışlamak isteyen hayırseverlerin ve duyarlı kişilerin bu konuya ilgi göstermeleri çok önemli bir destek olabilir. Her şehirde bu okullara büyük ihtiyaç var. Tohum Otizm Vakfı olarak biz her türlü desteğe hazırız. Okulun mimari planı dahil olmak üzere öğretmen eğitimlerine, müfredat geliştirilmesine destek verebilir ve materyal desteği sağlayabiliriz. Dileğimiz Türkiye’nin her yerinde Tohum Otizm Vakfı Okulu gibi okullar olması.
‘OTİZM EYLEM PLANI’ HAYATA GEÇTİ
Türkiye’de kaç otizmli var?
– Ülkemize özel bir istatistiksel çalışma yok. Tüm dünyada kabul edilen oran, her 68 çocuktan 1’inin otizmli doğduğu gerçeği. Bu oranı nüfusa yansıttığınızda, Türkiye’de 0-18 yaş arası yaklaşık 352 bin otizmli çocuk ve genç olduğu ortaya çıkıyor.
Peki bu 352 bin çocuğun ve gencin kaçı eğitim olanaklarına ulaşabiliyor?
– Maalesef sadece 30 bini! Devlet, otizmli çocukların üç şekilde eğitim almalarına imkân sağlıyor: Kaynaştırma, Yarı Zamanlı Kaynaştırma ve Ayrıştırılmış Özel Eğitim. Fakat ne yazık ki birçoğu ülkemizde okula gidemiyor. Okullar kabul etmiyor!
Peki bu haksızlık değil mi?
– E haliyle! Ama benim bu yola çıkarken taşıdığım umutlarım hâlâ taze. Otizm konusunda çalışan 22 dernek ve vakıf bir araya geldi ve bir eylem planı ortaya çıkardı. Ne mutlu bize ki, ‘Otizm Eylem Planı’, 3 Aralık 2016’da Resmi Gazete’de yayımlandı ve uygulanmaya başladı. Aile ve Sosyal Politikalar Bakanlığı önderliğinde hazırlanan ‘Otizm Eylem Planı’nın, otizmli bireylerin ve ailelerin sorunlarına yardımcı olacağı konusunda umutluyuz…
Gerçekten söylediğiniz gibi otizm hâlâ Türkiye’de obeziteyle mi karıştırılıyor?
– Ne yazık ki öyle! Biz vakıf olarak, iki yıl önce bir araştırma yaptırdık. Ve ülkenin otizm farkındalık karnesini çıkardık. Araştırmamıza katılan her 10 kişiden sadece 3’ü otizmi duymuştu. Duyanların ise sadece yüzde 7’si otizmin belirtilerini biliyordu. Otizmin tek tedavisinin eğitim olmasına rağmen, araştırmaya katılanlar, temel yöntemin hastanede tedavi olduğunu belirtmişler. Yani araştırma sonuçlarına göre, otizm farkındalığı konusunda fena halde sınıfta kaldık!
