Sosyal medyada, gün geçmiyor ki bir SMA hastası bebeğin ailesinin çığlığını duymayalım… Allah bütün o ailelerin ve o minik bebeklerin yardımcısı olsun. Yürek burkan mesajlar okuyorum. Hepimiz okuyoruz. Kampanyalar başlatıyor aileler. Bebekleri hayatta kalsın diye tedavi parasını denkleştirmeye çalışıyorlar. Pek çok aile destek bekliyor. Tamam, hepsine yetişemeyiz ama elimizden geleni yapabiliriz, yapmalıyız.
Esra ve Kemal Çelik çifti, bir postumun altına, “Bizimle röportaj yapın, Ada’nın durumunu lütfen gündeme getirin!” dediler. Onları kıramadım. Ben mucizelere inanan biriyim. İyiliğin bulaştığına da inanıyorum. Lütfen minik Ada’dan ve ailesinden (ve diğer tüm ailelerden) desteklerimizi esirgemeyelim…
LİNKE TIKLAYARAK ADA’NIN TEDAVİSİNE BAĞIŞTA BULUNABİLİRSİNİZ….
Sizi tanıyalım?
-Biz İstanbul’da yaşayan, Esra ve Kemal Çelik çiftiyiz. 3 yıllık evliyiz ve Ada isminde dünya güzeli, SMA Tip-1 hastası bir kızımız var. Kızımız hayata tutunabilsin, tedavi olabilsin, yaşıtları gibi sağlıklı olabilsin diye bir kampanya başlattık. 7 aydır sürüyor.
Çok çok geçmiş olsun. Kızınız inşallah şifa bulsun. O kadar çok duyuyoruz ki SMA hastalığından mustarip çocukları… Nedir bu hastalık?
– Spinal Musküler Atrofi. Kısaca SMA. Türkiye’de “Gevşek Bebek Sendromu” denilen doğumsal bir hastalık. SMN1 adlı bir nöron gendeki mutasyondan kaynaklanıyor. Bu mutasyon, omurilikteki motor sinir hücrelerini etkiliyor ve zaman içinde kasların erimesine sebep oluyor. Yani nefes alma, yemek yeme gibi hayati fonksiyonların yanı sıra yürümeyi de engelliyor. Kısacası, tüm motor nöronlar etkileniyor. Anne-baba taşıyıcılığıyla çocuğa geçiyor. Bu ailelerin çocukları, yüzde 25 ihtimalle hasta, yüzde 25 sağlıklı, yüze 50 ise taşıyıcı oluyor. Bebeklerde, özellikle bundan birkaç seneye önceye kadar ölümcül olan SMA’nın, şu an birkaç tedavisi mevcut. Ama bizim kızımız Ada, ne yazık ki en ağır evre olan Tip-1.
Ada henüz çok küçük… İlk nasıl fark ettiniz bir sorun olduğunu?
-Ada’nın hastalığını, doktorlar 1 aylıkken fark etti. Güçsüz ve hareketsizdi, çocuk doktorumuz şüphelendi. Bize “Gevşek Bebek Sendromu” denildi. Ama SMA diyebilmek için genetik testi beklediler. O test yapıldı. Ve test sonucunda, ne yazık ki Ada’nın SMA olduğu anlaşıldı. Ama anne olarak ben, Ada ilk doğduğunda, nefes alışverişinde bir değişiklik olduğunu ve Ada 3 haftalıkken dilindeki titremelerden bir sorun olduğunu anlamıştım.
Peki SMA olduğunu öğrendiğinizde, bu gerçekle yüzleştiğinizde neler hissettiniz?
-Dünya başımıza yıkıldı tabii! İlk çocuğumuz, biz de genç insanlarız, yeni evliyiz, bebeğimizi kucağımıza aldığımız için heyecanlıyız. Ve birden, böyle hiç bilmediğiniz bir hastalıkla karşı karşıya kalıyorsunuz. Doktorlar, SMA teşhisi konduğunda çok da umut verici konuşmadı. Şu an bir tedavi devam ediyor, o zaman henüz başlamamıştı. Ortada bir veri de yoktu. O yüzden ne moralimizi bozdular ne de umut verdiler. Gerçekçi davrandılar yani. Kötüyü de anlattılar. Biz karı koca, “Çocuğumuz ölecek mi?” diye haftalarca ağladık. Minicik, el kadar, dünya masumu, dünya tatlısı bir çocuk. “Hasta!” diyorlar. Siz, anne-baba çaresizsiniz. Onu koruyamıyorsunuz, iyi edemiyorsunuz. Allah kimsenin başına vermesin.
EN ZORU DA ÇOCUĞUNUZUN BAŞINDA NEFESİNİ SAYMAK!
Hastalığını öğrendikten sonraki süreçte, sizi en çok zorlayan neydi?
-Ada’nın bu süreçte tedaviye nasıl cevap vereceği. Bunun yanı sıra, birçok makina kullanmak zorunda kalıyorsunuz. Bu makinaları kullanmak ve Ada’yı onlara alıştırmak bizi çok zorladı. Ama en zoru, çocuğunuzun başında bekleyip, nefesini saymak! Çünkü bizim için en önemli şey, nefes!
Çok üzücü. Allah kuvvet versin. Peki, neden kaynaklanıyor bu hastalık? Biliniyor mu?
-Genetik. Bu, bilimsel açıklama tabii. Biz, akraba değiliz. İkimizin de “taşıyıcı” olması ve çekinik genin ikimizde, aynı anda bulunması, Ada kuşumuzun hasta olarak doğmasına sebep… Yani ortada bir suçlu yok. Bizim gerçeğimiz de bu.
Hepimizin SMA taşıyıcısı olma ihtimali var mı?
-Evet. Her 40 kişiden biri taşıyıcı. Ama kimse taşıyıcı olduğunu, belki de ileride çocuğunun bu hastalığa yakalanacağını bilmiyor. Test yaptırmazsa tabii.
Ülkemizde görülme sıklığı nedir? Son zamanlarda SMA hastası çocuklarla ilgili haberleri, her yerde görmeye başladık. Hastalıkla ilgili bir artış mı var? Yoksa aileler, sosyal medya sayesinde mi seslerini duyurmayı başardı?
-Eskiden 10 bin doğumda bir görülen bu hastalık; artık günümüzde 6 bin doğumda bir görülüyor. Evet, artış var. Ama bu hastalık hala çok bilinmiyor maalesef. O, sosyal medyada gördüğünüz, okuduğunuz aileler, yani bizler, farkındalık yaratmaya çalışıyoruz. Bu hastalık, her şeyiyle çok zor. Maddi- manevi bütün aileyi yıpratıyor, çökertiyor.
LÜTFEN BEBEK SAHİBİ OLMADAN ÖNCE SMA TAŞIYICISI OLUP OLMADIĞINIZI ÖĞRENİN…. BU TESTİ YAPTIRIN!
Siz insanlara nasıl bir mesaj vermek istiyorsunuz?
-Bebek yapmadan önce, “taşıyıcı” olup olmadığınızı öğrenmeniz mümkün. Üstelik sadece bir kan testiyle… Anne de baba da “taşıyıcı”ysa, o zaman PGT yöntemiyle bebek sahibi olmaları sağlanıyor. Yani embriyo ayrıştırarak… SMA hastası olmayan embriyoyu, anne rahmine yerleştirerek… Biz bunu bilseydik ve bu şekilde çocuk sahip olsaydık, Ada belki, şimdi hasta olmayacaktı.
Bu hastalığın görülme ihtimali bu kadar yüksekken neden bu test ülkemizde zorunlu değil?
-İşte bu da farkındalık yaratmak istediğimiz konulardan biri. Kan testiyle öğreniliyor ancak özellikle bu hastalık için yaptırmak istediğinizi söylemeniz gerekiyor. Dediğim gibi, PGT yöntemi bir çözüm. Ama tüm bunlardan insanların haberdar olmasını sağlamak gerekiyor. Taşıyıcı olup olmadığımızı ortaya çıkaracak kan testinin, evlilik testlerine eklenmesini sağlamak gerekiyor.
ÜLKEMİZDE BU HASTALIKLA İLGİLİ TEK İLAÇ VAR… BEBEĞİNİZİN DURUMU, KRİTERLERE UYUYORSA İLAÇ SGK TARAFINDAN KARŞILANIYOR
Tedavi süreci nasıl işliyor ülkemizde?
-Spinraza, şu an ülkemizde bu hastalıkla ilgili kullanılan tek ilaç. Bu ilacın ilk 4 dozuna, “yükleme dozu” deniliyor. Bu 4 doz, 15 günde bir, omurilikten çocuklarımıza vuruluyor. O süreçte, bebeğinizi çok iyi korumanız gerekiyor. Olası bir enfeksiyonda, iyileşmeden ilacı alamıyor. Bu 4 dozdan sonra, 4 ayda bir, fizik puanlama ve solunum değerlendirme kriterlerine giriyor. Eğer ilaca olumlu cevap verirse yani fiziki olarak ilerleme varsa, ilacı almaya devam edebiliyorsunuz. Yani kriterleri karşılıyorsanız. Biz 5 doz aldık, Ada’ya çok iyi geldi. Ama fizik puanlama sıkıntısından dolayı 6. dozumuzu alamıyoruz. Bir de Zolgensma isimli bir ilaç var. Biz onu kullanmak istiyoruz Ada’ya ama ne yazık ki SKG tarafından karşılanmıyor.
BİR DE AMERİKA’DA UYGULANAN BİR GEN TERAPİ İLACI VAR… AMA ÇOK PAHALI BİR TEDAVİ
2 yıl öncesine kadar, şu anda Ada’nın da kullandığı Spinraza isimli ilaç da SGK tarafından karşılanmıyordu. Belki Zolgensma isimli ilaç da ileride karşılanacak… Siz bu sürecin hızlandırılmasını mı istiyorsunuz?
-Aynen öyle! Zolgensma, bir süre öncesine kadar sadece Amerika’da uygulanan bir tedaviydi. Şimdi dünyanın başka ülkelerinde de kullanılıyor. Biz Ada’nın SMA olduğunu öğrendiğimiz andan itibaren, bu gen terapi ilacını da takip ediyoruz. Devletimiz mevcut ilacı, yani Spinraza’yı bize veriyor evet, ama kriterlere uymanız gerekiyor. Biz mesela şimdi puanlamada takılıyoruz. Biz anne- babayız, çocuğumuzu hayatta tutabilmek için haliyle her şeyi yapmak istiyoruz. Her çareyi denemek istiyoruz. Zolgensma, şu anda dünyadaki en etkili gen terapisi ilaçlarından biri. Haliyle çok çok pahalı bir tedavi. Ama denemeye değmez mi? Pahalı diye vazgeçecek halimiz mi var? Çocuğumuzdan, yavrumuzdan söz ediyoruz. Bu nedenle biz de yardım kampanyası başlattık.
Peki, bu iki ilaç arasındaki fark ne?
– Spinraza, yardımcı genimiz olan SMN2 genini aktif hala getirerek daha fazla protein üretmesini sağlıyor. Zolgensma gen terapisiyse, vücuttaki SMN1, yani bozuk olan genin, protein üretmesini sağlıyor. İkincisi daha etkili tabii.
ADA DA O İLAÇLA TEDAVİ OLABİLSİN DİYE KAMPANYA BAŞLATTIK… DESTEK VEREN HERKESE TEŞEKKÜRLER
Dünyada bu ilaçla kesin olarak tedavi olanlar var mı?
-Evet var. Pek çok SMA hastası bebek, şu an yürüyüp dans edebiliyor. Bunlar video olarak mevcut. Türkiye’den de bu ilacı alan ilk bebeğimiz Nil, ilk adımlarını atmaya başladı. İşte biz de bu tedaviye ulaşabilmek için kızımız adına kampanya başlattık. Ne mutlu bize ki pek çok insan, Ada için seferber oldu. Sesimizi duyurma fırsatı verdiğiniz için size de teşekkür ederiz.
7 AYDA, 1 MİLYON 100 BİN DOLAR TOPLANDI… AMA YETERLİ DEĞİL, 1 MİLYON 300 BİN DOLARA DAHA İHTİYACIMIZ VAR
Başlattığınız kampanyayla ne kadar toplandı?
-1 milyon 100 bin dolar. Kampanyamızın 7. ayındayız. Bu miktara ulaşmamızda, özellikle son 2 aydır arkada canla başla çalışan, “Ada’nın Umut Elçileri” adını verdiğimiz insanların payı büyük. Gerçekten müthişler! Ne desek az. Müteşekkiriz. Sonsuz teşekkürler.
Ne kadar eksik kaldı?
-Yaklaşık 1 milyon 300 bin dolara daha ihtiyacımız var. Yolun yarısındayız yani. Ama inancımız tam. Devam ediyoruz.
Kimler destek verdi kampanyanıza?
-Sesimizi duyurmaları ve kamuoyunun bizi tanıması için kanaat önderlerinden ve blogger’lardan yardım istedik. Bazıları paylaştı, bazıları kayıtsız kaldı. Hepsinin canı sağ olsun.
Bu parayla ne olacak?
-Ada’nın, ilaç ve hastane masrafıyla birlikte toplamda 2,4 milyon dolara ihtiyacı var. Napıp, edip bu parayı denkleştirmemiz gerekiyor. Ada’nın ilaca kavuşması ancak bu şekilde mümkün. Bu ilaç da ona yeni bir hayatın kapılarını açacak.
Bergüzar Korel’in etkisi oldu mu?
-Hem de nasıl. Polonya’da yaşayan, babası Türk, SMA’lı bebeğimiz Mia’nın sesini duyururken, aslında SMA’lı tüm bebeklerin ve ailelerin sesi oldu.
Peki ya bu para toplanamazsa?
-Biz, hiç bunu düşünmüyoruz. Çünkü biliyoruz ki, yüreği güzel insanlarla başaracağız. Ada’yı iyilik kurtaracak. Bu arada, destek kampanyası sonucu parayı denkleştirip, ilacına kavuşan Türkiye’den tam 4 bebeğimiz var. Biz de inşallah kısa sürede başaracağız. İnşallah uçup, ilacımıza kavuşacağız. Bu yüzden özellikle iş adamlarına ve yardımseverlere seslenmek istiyorum: Kalan miktar için Ada’nın hepinize ihtiyacı var. N’olur sessiz kalmayın. Ada’yı hayatta tutmamıza yardımcı olun.
